Istituendo il Registro Italiano sulla malattia (il primo al mondo), la Società Italiana di Reumatologia ha contribuito a quantificare la quota di pazienti più gravi che avranno accesso alle esenzioni
In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, la Società Italiana di Reumatologia (SIR) auspica tempi rapidi per l’approvazione del Dpcm relativo all’aggiornamento dei LEA, che inserisce anche la sindrome fibromialgica grave tra le malattie croniche e invalidanti a cui sarà attribuito un codice di esenzione. "La fibromialgia si appresta a entrare nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza", dichiara il professor Andrea Doria (nella foto), Presidente SIR. "È un risultato di grande importanza che finalmente rende giustizia a una malattia per lungo tempo non solo negletta ma considerata da alcuni persino immaginaria. Si tratta, invece, di una patologia molto dolorosa, dalle cause ignote e contro la quale non sono ancora state messe a punto terapie realmente efficaci. In Italia ne soffrono circa due milioni di persone, soprattutto donne d’età compresa fra i 25 e i 45 anni.
"Anche la Società Italiana di Reumatologia – prosegue Doria – ha contribuito al suo inserimento nell’elenco delle nuove malattie croniche che beneficeranno di prestazioni sanitarie garantite dal Servizio Sanitario Nazionale. Lo ha fatto impegnandosi nell’interlocuzione istituzionale e mettendo a disposizione il proprio know-how scientifico, in particolare istituendo il primo registro al mondo sulla fibromialgia, con il patrocinio del Ministero della Salute. Ci auguriamo che l’iter del Dpcm di aggiornamento dei LEA proceda rapidamente verso l’approvazione finale".
"Oggi il nostro registro raccoglie dati su 10.360 pazienti da circa 60 centri di reumatologia di tutt’Italia", aggiunge il professor Fausto Salaffi, delegato dalla SIR per le malattie da dolore cronico e responsabile del registro. "Ci permette non solo di studiare la fibromialgia in tutti i suoi aspetti clinici e di monitorare l’efficacia delle cure, ma anche di identificare la quota di pazienti più gravi, che raggiungono determinati punteggi nelle scale internazionali di misurazione dell’impatto della malattia. Informazione che è stata essenziale per poter arrivare al riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante e per l’inclusione delle sue forme gravi nei nuovi LEA, alle quali sarà quindi attribuito un codice per ricevere una serie di prestazioni in esenzione".
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