Barometro sclerosi multipla 2025: 144.000 persone con SM a rischio di esclusione

In Italia, circa 144.000 persone convivono con la sclerosi multipla (SM), ma molte di loro devono affrontare una battaglia invisibile. Cercano risposte, chiedono assistenza, ma spesso si scontrano con muri di silenzio e burocrazia. Per alcune, la situazione è ancora più drammatica: sono le Hard to Reach, quelle che il sistema non riconosce, non intercetta, non prende in carico. Sono oltre 14.

000 persone, il 10% della popolazione con SM, che vivono senza un riferimento certo, senza percorsi di cura e assistenza sociale adeguati. Per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, AISM presenta il Barometro SM 2025, che insieme all’indagine Hard to Reach racconta una realtà che va affrontata nella sua complessità.

Hard to Reach: più bisogni, meno risposte

Sono donne e uomini che lottano per mantenere una vita dignitosa, spesso senza riuscirci. Hanno tra i 45 e i 60 anni, convivono con otto sintomi della SM, e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti. Vivono una situazione critica e il sistema rimane inerte di fronte ai loro bisogni. Il 61% di loro vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi. Il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto. Il 45,3% di loro ha bisogno di assistenza domiciliare, ma due terzi di loro non riesce ad averla.  Per loro, affrontare la malattia significa anche mettere "mano al portafoglio": il 65% ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha risposto. E poi c’è l’isolamento sociale, riportato dal 57% delle persone. Per alcuni, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un punto di riferimento.

La rete in crisi: il rischio di esclusione è ovunque

Le difficoltà di queste 14.200 persone sono la conseguenza diretta delle debolezze del sistema. I dati del Barometro SM 2025 mostrano che tutte le persone con SM sono a rischio di esclusione.

Dei 144.000

1. Il 78% ha almeno un bisogno insoddisfatto, il 33,8% ne ha tre o più, senza risposte adeguate.
2. Il 76,5% delle persone con SM ha vissuto almeno una discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali.
3. Il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o disabilità.

Il costo sociale complessivo medio della SM è di 46.400 euro annui per persona, cifra che sale a oltre 63.000 euro nei casi più gravi. In questi, le famiglie arrivano a spendere di tasca propria oltre 14.000 euro l’anno, soprattutto per coprire i costi dell’assistenza. La sclerosi multipla costa alla società italiana 6,7 miliardi di euro l’anno. Tuttavia, la spesa pubblica per persona con SM si attesta tra i 22.000 e i 23.000 euro annui, senza incrementi proporzionali all’aumento della disabilità, evidenziando l’inadeguatezza delle risposte nei casi più gravi. Non si tratta solo di un problema di equità, ma anche di efficienza del sistema. La perdita di occupazione delle persone con SM e dei loro caregiver genera un impatto economico stimato in 2,5 miliardi di euro di PIL persi ogni anno.

La risposta di AISM: un cambio di passo urgente

Il Barometro SM 2025 e l’indagine Hard to Reach parlano chiaro: il sistema attuale non basta. Troppe persone vengono dimenticate, affrontano da sole la malattia o pagano di tasca propria ciò che dovrebbe essere garantito. È tempo di cambiare paradigma: la SM è una condizione complessa e in continua evoluzione, e non può più essere gestita con approcci frammentari. Serve una presa in carico realmente personalizzata, equa, proattiva. Occorre una rete strutturata, integrata, in grado di intercettare chi rischia di restare escluso, con investimenti tempestivi su ciò che migliora davvero la qualità della vita.

"Non possiamo accettare il rischio che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano. Il Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste" – afferma Francesco Vacca, Presidente AISM. "AISM mette a disposizione il proprio impegno per un’Agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita."

"Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone – aggiunge Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM –. Dobbiamo rendere pienamente operativi i PDTA, rafforzare la rete dei Centri SM, investire in processi come il Progetto di Vita previsto dalla Riforma della Disabilità. Ogni persona può diventare "Hard to Reach" se il sistema non reagisce prontamente: un servizio che si interrompe, un caregiver che cede, un farmaco che cambia. Parlare di sostenibilità significa investire in terapie precoci, riabilitazione, supporto psicologico, lavoro. Questo approccio che AISM promuove non vale solo per la SM, è applicabile anche alle altre patologie neurodegenerative e probabilmente anche a molte altre patologie croniche.

La Call to Action: verso l’Agenda della SM e patologie correlate 2030.

Il Barometro SM 2025 è più di un’indagine: è un segnale di allarme, ma anche un’opportunità. In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, AISM lancia una nuova grande consultazione pubblica per l’Agenda della SM e patologie correlate verso il 2030. Un percorso condiviso per ripensare il sistema di presa in carico, abbattere le barriere e garantire diritti e servizi adeguati a tutte le persone con SM. "Invitiamo tutte le persone con SM, le famiglie, i professionisti e le istituzioni a contribuire" – afferma Vacca. "Solo insieme possiamo costruire un futuro più giusto, inclusivo e davvero centrato sulla persona."  AISM fa la sua parte, con 30 cantieri aperti e #1000azionioltrelaSM, per portare le istanze delle persone con disabilità dentro ogni riforma – dal piano sanitario al sistema di welfare – e per scrivere, insieme, l’Agenda della SM 2030.

La Sclerosi Multipla (SM) è la principale causa di disabilità neurologica nei giovani adulti e colpisce oltre 144.000 persone in Italia, con 3.650 nuove diagnosi ogni anno. Giovani tra i 20 e i 40 anni e 2 su 3 sono donne. Si stimano tra 1.500 e 2.000 persone in Italia con NMOSD - disturbi dello spettro della Neuromielite Ottica e MOGAD, patologie rare molto simili alla SM che vengono seguite negli stessi Centri clinici. Oltre alle sfide mediche, chi convive con la SM e patologie correlate affronta difficoltà quotidiane legate all'accesso alle cure, alla burocrazia, al mondo del lavoro e alla discriminazione. Il Barometro SM e patologie correlate 2025, realizzato da AISM, offre una panoramica dettagliata su queste criticità, mettendo in luce le urgenze da affrontare.

Accesso alle cure: La SM richiede una presa in carico tempestiva, continuativa e personalizzata. I 240 Centri Clinici SM presenti sul territorio, per lo più all’interno delle Unità Operative di Neurologia del SSN, rappresentano un riferimento per il 90% delle persone con SM. Oltre il 70% segue terapie con farmaci modificanti il decorso (DMT), che hanno cambiato l’andamento della malattia. Le cure neurologiche da sole però non bastano, perché la SM è una condizione complessa, con moltissimi sintomi spesso invisibili, il 52,3% delle persone ha bisogno di 5 servizi diversi per gestirla. Molti di questi però rimangono insoddisfatti. Il 73,9% di chi ne ha bisogno ha difficoltà a ricevere il supporto e la terapia psicologica, oltre il 20% proprio non riesce ad averne mentre Il 65% ha difficoltà con la riabilitazione e, tra loro, il 19,1% proprio non riesce a riceverla. Il 70% delle persone con disabilità grave necessita di assistenza domiciliare, ma solo il 38% si dichiara pienamente soddisfatto dei servizi ricevuti. Le persone con disabilità moderata o lieve incontrano ancora più difficoltà: il 42% e il 66% rispettivamente non riescono a ottenere il supporto necessario. Il sistema pubblico non è sufficiente, e oltre il 55% delle persone con SM deve affidarsi esclusivamente a caregiver privati, familiari o all’Associazione.

Discriminazione e difficoltà economiche: un ostacolo alla qualità di vita. Il 76,5% delle persone con SM ha subito almeno una forma di discriminazione, con il mondo del lavoro e la burocrazia tra i contesti più critici (oltre il 35%). Anche l’accesso ai servizi finanziari rappresenta una sfida, con il 20% delle persone che segnala difficoltà con banche e assicurazioni. Queste difficoltà riguardano soprattutto i più giovani, spesso con disabilità minima, cui vengono negati mutui e che vedono complicarsi aspetti essenziali della vita adulta e autonoma come il rinnovo della patente.

Accertamento dell’invalidità: una valutazione ancora inadeguata. Il 72% ha riferito che non c’era nella commissione un neurologo esperto in SM, e anche per questo il 57,3% ha avuto la percezione che le commissioni non conoscessero la patologia, e il 61,8% ritiene che fossero stati sottovalutati i sintomi invisibili. Gli ostacoli ad una valutazione corretta della disabilità contribuiscono alle difficoltà economiche delle persone con SM e patologie correlate: oltre il 70% di chi ha avuto bisogno di supporto economico non ha visto soddisfatto questo bisogno, in particolare il 52,7% ne ha ricevuto in quantità insufficiente, e il 21,2% non ne ha ricevuto per nulla.

Questo pesa sulle famiglie che nel 55,2% dei casi devono gestire autonomamente l’assistenza domiciliare, con i caregiver che la erogano direttamente, oppure pagando per assistenza privata con risorse proprie e costi elevatissimi. Per il 10% delle famiglie che sostengono i costi più elevati, la spesa annuale supera i 14.000 euro. Tuttavia, la gestione efficace della SM necessita di un approccio integrato e multidisciplinare, reso possibile dai PDTA. Nonostante la loro centralità, solo il 36% dei Centri adotta un PDTA aziendale o interaziendale, mentre il 14% non segue alcun protocollo. Inoltre, meno del 30% dei Centri dispone di un case manager.

La carenza di personale, la mancata integrazione tra sanitario e sociale e le disuguaglianze territoriali compromettono la qualità dell’assistenza, generando disparità nell’accesso alle cure e nella presa in carico delle persone con SM. AISM: un appello per un sistema più equo e inclusivo. I dati del Barometro SM e patologie correlate 2025 evidenziano la necessità di potenziare e soprattutto riorganizzare i servizi affinché assicurino una presa in carico realmente integrata, centrata sulla persona, che metta a valore strumenti fondamentali come i PDTA, il Progetto di Vita e una reale connessione tra sanitario e sociale. È tempo di passare da una logica di risposta indifferenziata e parziale a una programmazione condivisa, fondata su dati solidi e orientata alla costruzione di diritti, che metta al centro le persone.

Nella giornata mondiale AISM insiste sul concetto di prevenzione dell’esclusione delle persone con SM e patologie correlate. Realizzarla richiede uno sforzo collettivo, a partire da servizi integrati in un sistema capace di rispondere attivamente ai bisogni che emergono sono l’arma più efficace per realizzarla. AISM rilancia il suo impegno attraverso i 30 cantieri e la consultazione pubblica per l’Agenda della SM e patologie correlate 2030, per costruire insieme un sistema capace di garantire a ogni persona con SM non solo accesso alle cure, ma un progetto di vita concreto, sostenuto, dignitoso.