Epilessia e scuola, gli esperti di LICE: “Il ritorno sui banchi tra difficoltà e pregiudizi”

– L’Epilessia non deve costituire un ostacolo all’apprendimento. La scuola è il luogo in cui ogni bambino costruisce il proprio futuro. Per un bambino o un adolescente con Epilessia, tuttavia, il percorso scolastico può trasformarsi in una sfida nella quale la malattia in sé ha spesso un ruolo più marginale rispetto ai pregiudizi, disinformazione e la mancanza di protocolli di supporto condivisi.　

"La maggior parte delle forme di Epilessia – spiega Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e Responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia dell’IRCCS Fondazione Mondino, Pavia - non compromette la capacità di apprendimento: i ragazzi con Epilessia studiano, crescono e partecipano alla vita scolastica al pari dei loro coetanei. Le vere difficoltà possono derivare da problemi organizzativi riguardanti la gestione delle crisi (se del tutto inattese, gli interventi immediati possono non essere i più appropriati) e la somministrazione dei farmaci in orario scolastico, la scarsa conoscenza e paura della patologia da parte degli insegnanti e dei compagni.

Gli atteggiamenti　 di famiglie e scuola, quando oscillano tra timori eccessivi, iperprotezione e reticenza nella comunicazione della diagnosi, non favoriscono la trasmissione e l’applicazione di informazioni essenziali.　 　Per garantire un inserimento sereno e sicuro di bambini e adolescenti con Epilessia è fondamentale una rete di collaborazione tra famiglie, scuola, servizi sanitari ed epilettologi. Non basta la buona volontà dei singoli: serve un impegno strutturato, riconosciuto e sostenuto dalle Istituzioni, per l’informazione e la formazione".

Le criticità in classe

Le problematiche scolastiche per bambini e adolescenti con Epilessia sono riconducibili a tre ambiti principali:

• • clinico: solo alcune forme severe possono avere ripercussioni sullo sviluppo cognitivo o relazionale; in altri casi, alcune difficoltà possono derivare dagli effetti collaterali dei farmaci anticrisi, che talvolta influenzano attenzione e memoria;
• • organizzativo: somministrazione dei farmaci, gestione delle emergenze, necessità di protocolli chiari per insegnanti e personale scolastico;
• • socio-culturale: stigma, pregiudizi, paure legate a una conoscenza scarsa e spesso distorta della malattia, che possono portare a discriminazioni e isolamento.　

" Una delle paure più grandi degli insegnanti che hanno in classe alunni che soffrono di Epilessia – evidenzia Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione LICE – dipende dal non sapere come gestire eventualmente le crisi in classe. È proprio la disinformazione riguardo questa patologia a creare insicurezza e disagio, alimentando la tendenza a drammatizzare, con il rischio che l’alunno interessato venga tenuto sotto stretta osservazione, limitato nelle sue attività ed a volte anche emarginato. L’Epilessia è tuttora gravata da un pregiudizio e considerata una patologia misteriosa, con coinvolgimento quasi obbligatorio della capacità di apprendere e di avere un comportamento adeguato. Gli insegnanti e gli operatori scolastici debbono inoltre attentamente vigilare affinché i compagni non mettano in atto veri e propri comportamenti di bullismo, con conseguenze psicologiche pesanti sull’autostima del ragazzo. È fondamentale quindi che in classe tutti conoscano il problema e siano anche disponibili ad affrontare eventuali emergenze in modo corretto, e questo presuppone un dialogo aperto con la famiglia e con il medico curante".

Adolescenza e fragilità

Se la scuola primaria è il terreno in cui emergono i primi pregiudizi, è nell’adolescenza che la convivenza con l’Epilessia diventa ancora più complessa. Questa fase della vita è caratterizzata da fragilità, insicurezze e ricerca di autonomia: le crisi epilettiche vengono percepite dai ragazzi come un’ulteriore "incrinatura" alla propria identità, accentuando sentimenti di diversità e visioni pessimistiche del futuro. Per questo il sostegno psicologico e un contesto scolastico informato e accogliente sono strumenti essenziali.

Normative e vuoti applicativi

Dal 2005 le Raccomandazioni Ministeriali e i protocolli regionali invitano le scuole a garantire la somministrazione dei farmaci e la gestione delle crisi, previa richiesta dei genitori e con il supporto del personale sanitario. Tuttavia, queste indicazioni non hanno carattere vincolante e spesso restano disattese.

"Occorre un salto di qualità. Servono protocolli chiari e uniformi su tutto il territorio nazionale, per formare e informare gli insegnanti e garantire ai genitori la serenità che i loro figli abbiano l’assistenza adeguata e le cure necessarie" - raccomanda Laura Tassi, Past President LICE e neurologo presso la Chirurgia dell'Epilessia e del Parkinson del Niguarda, Milano.

Le iniziative LICE per la scuola

Da sempre vicina al mondo scolastico, Fondazione LICE Epilessia ha promosso negli anni progetti di sensibilizzazione e formazione rivolti a insegnanti e studenti:

• • "Se all’improvviso…Facciamo luce sull’Epilessia, a scuola", per sensibilizzare il mondo della scuola al tema dell’Epilessia, permettendo anche di affrontare con i bambini il tema più generale della diversità, per favorire la comprensione e l’accettazione dell’Epilessia senza barriere e pregiudizi*.　
• • "A scuola di Epilessia", la piattaforma digitale gratuita a disposizione dei docenti di alunni di 8-12 anni, che dal 2019 ha formato oltre 700 insegnanti e raggiunto oltre 30.000 studenti, sfruttando le potenzialità della didattica online *.

Questi progetti, insieme alla Guida hanno dimostrato come la formazione mirata sia lo strumento più efficace per trasformare barriere in opportunità, creando una cultura scolastica più aperta e inclusiva.　

"Ogni studente ha diritto ad un banco, a imparare e a crescere insieme agli altri. LICE e Fondazione Lice continueranno a lavorare affinché la scuola italiana sia davvero un luogo di inclusione, capace di accogliere senza discriminazioni e senza paure. Da parte nostra LICE e Fondazione LICE continueranno a collaborare con il personale scolastico, per dare supporto al mondo della scuola" - conclude Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE. 　

*Il materiale può essere consultato ai seguente link: https://fondazionelice.it/progetto-se-allimprovviso/

https://fondazionelice.it/progetto-scuola/

Con oltre 50 milioni di persone colpite nel mondo, l’Epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, per questo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l’Epilessia come malattia sociale. Si stima che nei Paesi industrializzati interessi circa 1 persona su 100: in Italia soffrono di Epilessia circa 600.000 persone, ben 6 milioni in Europa. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’Epilessia presenta due picchi, rispettivamente nei primi anni di vita e dopo i 75 anni. Nel 2022 l’OMS ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici 2022 – 2031 (Intersectorial Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP), il primo piano d’azione globale sulla gestione dell’epilessia, che detta fondamentali obiettivi per gli Stati Membri nei prossimi dieci anni. Gli scopi principali dell’IGAP sono: ottenere l’assistenza sanitaria universale con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti riguardo l'Epilessia e gli altri disturbi neurologici, con idonee campagne di sensibilizzazione e programmi di advocacy; la realizzazione di programmi intersettoriali destinati alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti umani delle Persone con Epilessia.