La dimensione sociale del Parkinson: impatti sui legami e sulla comunicazione.

Abstract

La malattia di Parkinson (PD) è conosciuta soprattutto per i suoi sintomi motori: tremore, rigidità e lentezza nei movimenti. Ma se questi segni fisici sono familiari al grande pubblico, esiste un altro volto della malattia meno visibile ma profondamente doloroso: quello sociale ed emotivo. Secondo una review pubblicata nel 2020, i pazienti con Parkinson sperimentano cambiamenti significativi nella loro capacità di esprimere e riconoscere emozioni, con conseguenze che spesso superano, in termini di impatto sulla qualità della vita, i sintomi motori stessi.

Il morbo di Parkinson (PD) è noto per i suoi sintomi motori, come tremori e rigidità, ma anche i sintomi sociali e cognitivi rivestono un ruolo cruciale nella qualità della vita dei pazienti. Questi includono difficoltà nell’espressione e nel riconoscimento delle emozioni, nel linguaggio e nell’interazione sociale. Sebbene i sintomi motori siano al centro dell’attenzione, i cambiamenti nella comunicazione emotiva e verbale non sono meno rilevanti.

Uno degli aspetti più evidenti è il mascheramento facciale, che riduce la capacità dei pazienti di esprimere emozioni. Nonostante provino le stesse emozioni di chi è sano, i pazienti con Parkinson mostrano un numero significativamente inferiore di sorrisi genuini, portando spesso a malintesi da parte degli altri. Questo fenomeno può farli apparire meno socievoli o addirittura indifferenti, con gravi ripercussioni nelle relazioni sociali. Anche l’espressione spontanea delle emozioni è compromessa nei pazienti con Parkinson, i quali faticano a esprimere emozioni come rabbia e disgusto in modo naturale. Sebbene siano in grado di farlo su richiesta, la loro difficoltà nel modulare le risposte emotive in modo automatico suggerisce una compromissione nella flessibilità cognitiva, fondamentale per le interazioni quotidiane. La disartria, un altro sintomo del Parkinson, rende la comunicazione verbale difficile. Pur producendo frasi grammaticalmente corrette, la difficoltà nel modulare il tono e il ritmo vocale provoca frustrazione nei pazienti, che si sentono incapaci di comunicare in modo efficace. Questo peggiora ulteriormente la loro qualità della vita e aumenta il rischio di isolamento sociale.

In sintesi questi cambiamenti non sono banali: la mimica facciale e l’intonazione sono strumenti essenziali per connettersi con gli altri. La loro perdita può tradursi in incomprensioni: un viso immobile può essere scambiato per disinteresse, una voce piatta può essere interpretata come distacco. Questa discrepanza tra ciò che si sente dentro e ciò che si esprime fuori è una fonte profonda di sofferenza.

 Il linguaggio delle emozioni che si spegne

A queste difficoltà si aggiunge lo stigma sociale, che emerge soprattutto quando i pazienti sono percepiti come meno emotivi o socievoli. La difficoltà a esprimere emozioni attraverso il volto e la voce può portare gli altri a giudicarli negativamente, generando un senso di isolamento e frustrazione. Il fenomeno è particolarmente marcato nelle donne, che tendono a sperimentare un maggiore stigma a causa delle aspettative sociali legate al genere. La percezione di essere mal compresi o ignorati può spingere i pazienti a ritirarsi socialmente, entrando in un circolo vizioso di solitudine e disumanizzazione. Il rischio di solitudine è elevato, non solo per i pazienti, ma anche per i loro caregiver, che possono sentirsi isolati a causa delle difficoltà nel fornire assistenza emotiva e comunicativa.

Possibili strategie terapeutiche

In risposta a queste problematiche, diverse strategie terapeutiche sono emerse. La terapia del linguaggio e il Lee Silverman Voice Treatment (LSVT LOUD), che combinano esercizi vocali e respiratori, hanno dimostrato di migliorare la disartria e il mascheramento facciale. Tali trattamenti possono aiutare i pazienti a ritrovare la capacità di esprimere emozioni e comunicare meglio. Un altro approccio utile è l’educazione dei pazienti e dei loro caregiver sui sintomi sociali del Parkinson. La consapevolezza dei cambiamenti emotivi e comunicativi può ridurre l’isolamento e migliorare la comunicazione con i familiari e il personale medico. Inoltre, alcuni pazienti ricorrono a modalità alternative di comunicazione, come la scrittura, per esprimere meglio le proprie emozioni. La consapevolezza medica è fondamentale per ridurre lo stigma associato ai sintomi sociali del Parkinson. I medici dovrebbero essere formati per riconoscere e affrontare questi aspetti non motori, al fine di migliorare la qualità dell’assistenza. Un approccio integrato, che riconosca e affronti le difficoltà comunicative e emotive, è essenziale per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Conclusioni

I sintomi sociali del Parkinson, spesso trascurati, sono altrettanto devastanti quanto i sintomi motori. Le difficoltà emotive e comunicative possono portare a isolamento, stigma e disumanizzazione, con un forte impatto sulla vita sociale dei pazienti e dei loro caregiver. Tuttavia, con l’approccio giusto, che comprenda strategie terapeutiche mirate e una maggiore consapevolezza da parte della comunità medica, è possibile migliorare significativamente la vita dei pazienti affetti da Parkinson. In un’epoca in cui celebriamo ogni traguardo farmacologico, è fondamentale ricordare che curare la malattia non basta se non curiamo anche il rapporto delle persone con il loro mondo sociale ed emotivo.

Referenze: Prenger MTM, Madray R, Van Hedger K, Anello M, MacDonald PA. Social Symptoms of Parkinson's Disease. Parkinsons Dis. 2020 Dec 31;2020:8846544. https://doi.org/10.1155/2020/8846544.