La normativa esiste, ma l’applicazione resta disomogenea. È la questione sollevata dalle principali società neurologiche - e dalla comunità delle cure palliative - nel corso di una conferenza stampa intersocietaria svoltasi al Senato, dedicata alla piena attuazione della Legge 38/2010 nelle malattie neurologiche gravi.

Il tema non riguarda solo l’organizzazione dei servizi, quanto il pieno esercizio di un diritto sancito per legge: l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore per tutti i pazienti che ne hanno bisogno.

Legge 38/2010: diritto formale, attuazione incompleta

La Legge 38/2010 ha riconosciuto in Italia il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore, definendo un modello organizzativo articolato su più livelli: assistenza domiciliare, hospice, ambulatori dedicati e consulenze ospedaliere.

A distanza di quindici anni, secondo le società scientifiche coinvolte – Società Italiana di Neurologia, Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere, Società Italiana di Cure Palliative e Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali – l’accesso resta parziale e territorialmente non uniforme, soprattutto per i pazienti non oncologici.

Daniela Valenti, vicepresidente della Società Italiana Cure Palliative, ha ricordato che "abbiamo solo una media del 33% delle persone che ha bisogno di cure palliative che accede a questi servizi". Solo nove Regioni garantiscono requisiti adeguati per l’assistenza domiciliare, mentre il nodo ospedaliero con consulenze strutturate è presente in cinque Regioni. "Le cure palliative sono in quattro nodi: il nodo domiciliare, il nodo hospice, il nodo ambulatorio e il nodo ospedale. Se non ci sono questi quattro nodi, non possiamo parlare di vera presa in carico".

Il divario tra pazienti oncologici e neurologici

Un ulteriore elemento riguarda la distribuzione delle risorse. "Oggi oltre l’80% delle risorse è destinato ai pazienti oncologici", ha osservato Mario Zappia, presidente della Società Italiana di Neurologia. "I pazienti neurologici presentano bisogni diversi e spesso percorsi più lunghi e complessi. Serve definire con precisione quanti pazienti necessitano di un supporto palliativo e quando avviare questo approccio, che non riguarda il fine vita ma la qualità della vita".

Il richiamo è anche agli indicatori ministeriali, ancora fortemente centrati sull’ambito oncologico. Secondo le società scientifiche, occorre ridefinire criteri e strumenti di monitoraggio per includere in modo strutturato le patologie neurologiche ad alta complessità assistenziale.

Disomogeneità territoriale e governance del SSN

Il problema non è solo clinico ma organizzativo. In un sistema sanitario regionalizzato, la piena attuazione della Legge 38 dipende dalla capacità delle singole Regioni di strutturare reti integrate e multidisciplinari.

Paolo Zolo, coordinatore del gruppo di studio SNO Cure Palliative, ha parlato di un progetto multiprofessionale che coinvolga neurologi, palliativisti, infermieri e operatori del sociale, chiedendo "sostegno istituzionale e risorse" per garantire un’assistenza precoce e integrata nelle fasi avanzate delle malattie neurologiche.

Le società scientifiche sottolineano che le cure palliative precoci non accelerano la morte, ma migliorano il controllo dei sintomi e il supporto ai familiari, e dovrebbero essere integrate nel percorso di cura sin dalla diagnosi nelle condizioni più gravi.

Una questione di diritti e di omogeneità nazionale

La richiesta rivolta alle istituzioni è assicurare in ogni contesto terapeutico-assistenziale competenze e risorse adeguate per l’attuazione della Legge 38, superando le disuguaglianze territoriali e ampliando l’accesso ai pazienti non oncologici.

In assenza di un’applicazione uniforme, il diritto alle cure palliative rischia di restare formalmente garantito ma sostanzialmente dipendente dal luogo di residenza e dall’organizzazione regionale dei servizi.