Diagnosi autoptica e percorsi uniformi

Uno dei nodi principali affrontati riguarda proprio la diagnosi. Le proposte di legge in esame puntano a rendere obbligatoria e standardizzata l’autopsia nei casi di morte improvvisa infantile, superando le attuali disomogeneità regionali. L’obiettivo è duplice: migliorare la qualità delle informazioni cliniche e scientifiche sulle cause di morte e garantire ai genitori un percorso chiaro, trasparente e non lasciato all’iniziativa del singolo territorio.

"Auspichiamo che le proposte di legge diano continuità normativa a quanto già previsto sul tema della morte in culla e possano introdurre l’obbligo di diagnosi autoptica standardizzata in tutte le Regioni", ha spiegato Allegra Bonomi, presidente dell’associazione Semi per la Sids, sottolineando come l’assenza di procedure definite contribuisca ad aggravare il vissuto delle famiglie colpite.

La presa in carico dei genitori dopo il lutto

Accanto al tema diagnostico, l’audizione ha posto l’accento sulla presa in carico istituzionale dei genitori, oggi ancora frammentata. In molti casi, dopo l’evento improvviso, le famiglie si trovano ad affrontare un percorso complesso senza avere un riferimento preciso all’interno del Servizio sanitario.

"È fondamentale che il sistema sanitario garantisca non solo l’accertamento delle cause di morte, ma anche un supporto organizzato e continuativo ai genitori colpiti", ha aggiunto Bonomi, richiamando la necessità di affiancare alle procedure sanitarie dei percorsi di sostegno psicologico.

In questo quadro si colloca il progetto "Sopravvivere si può", attraverso il quale Semi per la Sids ha già consentito a 818 genitori di accedere gratuitamente a percorsi di assistenza psicologica individuale e di gruppo, sia in presenza sia a distanza. Un’esperienza che viene indicata come possibile modello di riferimento per una presa in carico più strutturata a livello nazionale.

Il contesto normativo ancora incompleto

Nel corso dell’audizione è emerso come, nonostante alcune disposizioni già esistenti, manchi ancora un quadro normativo capace di rendere omogenee le pratiche su tutto il territorio nazionale. Le proposte di legge in discussione puntano quindi a colmare questo vuoto, chiarendo competenze, tempi e responsabilità nella gestione dei casi di morte improvvisa infantile.

Il tema, hanno sottolineato i promotori, non riguarda solo l’accertamento clinico, ma anche il riconoscimento istituzionale del trauma vissuto dalle famiglie e la necessità di evitare disuguaglianze territoriali nell’accesso ai servizi di supporto.

Prevenzione: indicazioni consolidate

Sul fronte della prevenzione, richiamata nel corso dell’audizione come strumento oggi più efficace in assenza di cure specifiche, restano valide le indicazioni già consolidate. Come ricordato dal presidente della Società Italiana di Neonatologia, Massimo Agosti, le buone pratiche riguardano in particolare l’igiene del sonno del neonato e la riduzione dei fattori di rischio ambientali.

Ma è soprattutto sul piano delle procedure e della presa in carico che il confronto parlamentare mira ora a imprimere un cambio di passo, per trasformare esperienze e buone pratiche in un sistema strutturato e uniforme a livello nazionale.