L’indagine, pubblicata sulla rivista Neurological Sciences e promossa dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS, si basa su un questionario anonimo somministrato a 478 caregiver in tutta Italia. Il lavoro, condotto da Giulia Donzuso e Mario Zappia dell’Università di Catania, mette in evidenza un dato particolarmente critico: il 74% dei caregiver non riceve alcun sostegno strutturato, mentre solo il 14% dichiara di beneficiare di aiuti economici.

La maggioranza fornisce assistenza ogni giorno, spesso senza un adeguato riconoscimento formale né strumenti di supporto, assumendo un ruolo centrale nella gestione della malattia e dei bisogni quotidiani del familiare.

Rinunce lavorative e ricadute sulla salute

L’impatto dell’assistenza si riflette sulla vita personale e professionale. Il 15% degli intervistati ha lasciato il lavoro per occuparsi del familiare con Parkinson, mentre il 65% riferisce conseguenze sulla propria salute fisica e psicologica. Tra i problemi più frequenti emergono stanchezza cronica, insonnia, depressione e isolamento sociale.

A prendersi cura dei pazienti sono soprattutto donne, spesso partner conviventi, che risultano esposte a rinunce occupazionali e a un carico emotivo e fisico prolungato nel tempo.

Solo il 9% ha ricevuto una formazione

Uno degli aspetti più critici riguarda la carenza di formazione specifica. Solo il 9% dei caregiver dichiara di aver ricevuto un percorso formativo adeguato, nonostante il 40% esprima in modo esplicito il desiderio di acquisire competenze utili per gestire al meglio l’assistenza. Un dato che evidenzia la distanza tra i bisogni reali delle famiglie e le risposte offerte dal sistema sociosanitario, soprattutto in una patologia complessa e progressiva come il Parkinson.

Difficoltà economiche e spese sanitarie crescenti

Il carico assistenziale ha anche un impatto diretto sulle condizioni economiche. Il 60% dei caregiver segnala un peggioramento della propria situazione finanziaria, aggravato dalle spese sanitarie e di assistenza, spesso sostenute in modo diretto e continuativo. Costi per farmaci, visite, ausili e supporti domiciliari finiscono così per ricadere quasi per intero sulle famiglie, accentuando le disuguaglianze e aumentando il rischio di impoverimento.

"Dare voce a chi sostiene i pazienti nell’ombra"

"La nostra ricerca è un primo passo per restituire voce e dignità a migliaia di persone che ogni giorno, nell’ombra, sostengono i propri cari – spiega Mario Zappia – Ora tocca alle istituzioni e alla società civile raccogliere questo appello e trasformarlo in azione concreta". Lo studio sollecita, infatti, l’adozione di politiche di sostegno più strutturate, che includano strumenti concreti di formazione, supporto e riconoscimento formale del ruolo del caregiver all’interno del sistema di cura.

Il ruolo chiave dei caregiver nel sistema di cura

"I caregiver sono un presidio silenzioso e insostituibile del nostro sistema di cura – sottolinea Michele Tinazzi, presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS – È nostro dovere, come comunità scientifica e civile, riconoscerne il valore e garantire loro il supporto necessario". Il messaggio richiama la necessità di un cambio di passo nelle politiche sanitarie e sociali, affinché l’assistenza non ricada esclusivamente sulle famiglie, ma diventi una responsabilità condivisa e sostenuta.