Parkinson, il peso invisibile dell’assistenza: tre caregiver su quattro senza aiuti

Assistenza quotidiana, rinunce personali e costi crescenti, spesso affrontati in totale solitudine. È la realtà vissuta dalla maggior parte dei caregiver delle persone con malattia di Parkinson, fotografata dal primo studio nazionale dedicato al carico assistenziale di chi si prende cura dei pazienti. Una condizione che resta in gran parte invisibile, ma che pesa in modo significativo sulla salute, sul lavoro e sulla stabilità economica delle famiglie.

Lo studio

L’indagine, pubblicata sulla rivista Neurological Sciences e promossa dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS, si basa su un questionario anonimo somministrato a 478 caregiver in tutta Italia. Il lavoro, condotto da Giulia Donzuso e Mario Zappia dell’Università di Catania, mette in evidenza un dato particolarmente critico: il 74% dei caregiver non riceve alcun sostegno strutturato, mentre solo il 14% dichiara di beneficiare di aiuti economici.

La maggioranza fornisce assistenza ogni giorno, spesso senza un adeguato riconoscimento formale né strumenti di supporto, assumendo un ruolo centrale nella gestione della malattia e dei bisogni quotidiani del familiare.

Rinunce lavorative e ricadute sulla salute

L’impatto dell’assistenza si riflette sulla vita personale e professionale. Il 15% degli intervistati ha lasciato il lavoro per occuparsi del familiare con Parkinson, mentre il 65% riferisce conseguenze sulla propria salute fisica e psicologica. Tra i problemi più frequenti emergono stanchezza cronica, insonnia, depressione e isolamento sociale.

A prendersi cura dei pazienti sono soprattutto donne, spesso partner conviventi, che risultano esposte a rinunce occupazionali e a un carico emotivo e fisico prolungato nel tempo.

Solo il 9% ha ricevuto una formazione

Uno degli aspetti più critici riguarda la carenza di formazione specifica. Solo il 9% dei caregiver dichiara di aver ricevuto un percorso formativo adeguato, nonostante il 40% esprima in modo esplicito il desiderio di acquisire competenze utili per gestire al meglio l’assistenza. Un dato che evidenzia la distanza tra i bisogni reali delle famiglie e le risposte offerte dal sistema sociosanitario, soprattutto in una patologia complessa e progressiva come il Parkinson.

Difficoltà economiche e spese sanitarie crescenti

Il carico assistenziale ha anche un impatto diretto sulle condizioni economiche. Il 60% dei caregiver segnala un peggioramento della propria situazione finanziaria, aggravato dalle spese sanitarie e di assistenza, spesso sostenute in modo diretto e continuativo. Costi per farmaci, visite, ausili e supporti domiciliari finiscono così per ricadere quasi per intero sulle famiglie, accentuando le disuguaglianze e aumentando il rischio di impoverimento.

"Dare voce a chi sostiene i pazienti nell’ombra"

"La nostra ricerca è un primo passo per restituire voce e dignità a migliaia di persone che ogni giorno, nell’ombra, sostengono i propri cari – spiega Mario Zappia – Ora tocca alle istituzioni e alla società civile raccogliere questo appello e trasformarlo in azione concreta". Lo studio sollecita, infatti, l’adozione di politiche di sostegno più strutturate, che includano strumenti concreti di formazione, supporto e riconoscimento formale del ruolo del caregiver all’interno del sistema di cura.

Il ruolo chiave dei caregiver nel sistema di cura

"I caregiver sono un presidio silenzioso e insostituibile del nostro sistema di cura – sottolinea Michele Tinazzi, presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson ETS – È nostro dovere, come comunità scientifica e civile, riconoscerne il valore e garantire loro il supporto necessario". Il messaggio richiama la necessità di un cambio di passo nelle politiche sanitarie e sociali, affinché l’assistenza non ricada esclusivamente sulle famiglie, ma diventi una responsabilità condivisa e sostenuta.