Internet, grazie alle sue enormi potenzialità aggregative e comunicative, ben si presta a questo scopo. È così che all’estero, più che in Italia, da molti anni è fortemente accresciuta la presenza online di associazioni di pazienti, i cui siti web ormai competono con quelli istituzionali e con quelli delle società medico-scientifiche, sia per la qualità delle informazioni fornite, sia per la modalità con cui esse vengono erogate.

La particolarità di questi siti risiede nel fatto che i contenuti offerti riflettono il «punto di vista» del malato, dando così peso alle informazioni che possono maggiormente aumentare il proprio empowerment , cioè la capacità di prendere decisioni mediche in modo consapevole. E così su questi siti si ritrovano le informazioni mediche per comprendere meglio la propria malattia e i possibili rimedi terapeutici, per conoscere i risultati della ricerca scientifica e i propri diritti di malato, o per essere indirizzati verso le più vicine o le più competenti strutture sanitarie.

Tuttavia, ciò che all'estero, soprattutto nel mondo anglosassone, più contraddistingue i siti web delle associazioni di pazienti, è la capacità di aggregare persone, anche geograficamente molto distanti, che soffrono delle stesse malattie, le quali attraverso il sito possono scambiarsi opinioni, raccontare la propria storia, confrontarsi con altri malati e ricercare o offrire sostegno anche psicologico, rispondendo così a bisogni a cui le istituzioni non sempre prestano sufficiente attenzione.
Ciò avviene facendo ampio uso di blog, di social network e di tutti gli altri «social media» che si basano proprio sui concetti di partecipazione e di condivisione, e che hanno il pregio di creare un forte senso di appartenenza tra i malati e i loro famigliari.

Anche i siti web delle associazioni di pazienti devono comunque fare i conti con l'avanzare, soprattutto all' estero, dell’impiego di social network specificamente rivolti a determinate categorie di pazienti.

In Italia si tratta di un fenomeno ancora poco diffuso, ma negli Stati Uniti social network come PatientsLikeMe, che ospita diverse comunità di pazienti che soffrono di malattie neurologiche particolarmente invalidanti, sono oggi in grado di coinvolgere centinaia di migliaia di pazienti.
 

Eugenio Santoro
 

Lab. Informatica medica Istituto Negri, Milano