Cosa stai cercando?

La genomica personalizzata rischia di trasformare tutti in pazienti

Da consumatori a pazienti pre- sintomatici. E' la trasformazione che starebbe riguardando i cittadini del mondo con lo sviluppo del marketing nella diffusione dei servizi di genomica personalizzata, come i test per conoscere la predisposizione a una o piu' specifiche patologie cui ciascuno puo' sottoporsi senza assistenza medica. Lo sostiene una ricerca pubblicata su un numero speciale di Jcom (Journal of Science Communication), della Sissa (Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati) di Trieste.

La ricerca, pubblicata on-line e coordinata da Alessandro Delfanti, e' strutturata in cinque articoli scritti da esperti internazionali di biomedicina e comunicazione. In alcuni casi il test appare come l'evoluzione di incantesimi, lancio di ossa e bacchette magiche per soddisfare l'insoddisfatto bisogno di conoscere il futuro. Da tempo e' possibile raccogliere in uno stick un campione della propria saliva per avere, grazie a un test a distanza, informazioni sul rischio di ammalarsi, e di cosa, nel corso della vita. Il fenomeno, che risente, appunto, delle incisive strategie di marketing, mira spesso a far leva sull'idea di avere un controllo maggiore sulla propria salute, senza passare per il circuito sanitario.

La ricerca mette in guardia proprio coloro che pensano, sottoponendosi a un banale esame, di poter in qualche modo ''predire'' il proprio stato di salute. Sono quei test ad ampio raggio, ad esempio, pubblicizzati come esami in grado di effettuare lo screening su 200 malattie diverse. Diversi, e piu' affidabili, sono invece i test che analizzando la possibilita' della mutazione di un gene, che indicano la predisposizione a una patologia in particolare.

Come e' il caso del test per il tumore al seno. La diffusione dei test e' molto ampia negli Stati Uniti, dove e' concentrata la maggior parte delle aziende produttrici, in Gran Bretagna e nel Nord Europa; meno in Italia dove le norme che regolamentano il settore sono piu' severe. Il sociologo Pascal Ducournau e l'antropologa Claire Beaudevin, francesi, hanno analizzato le strategie di 40 aziende che vendono servizi di genetica personalizzata tracciando un vasto panorama, da offerte divertenti (''dateci tre geni e vi individueremo l'anima gemella'') ad altre improbabili (sulle capacita' sportive o come curarsi la pelle in vista di una futura probabile affezione). Insomma, occorre diffidare della predizione fai-da-te. Piu' preoccupante scenario si schiude nel caso di abusi: per una compagnia assicurativa o una azienda, apprendere la predisposizione di un individuo o di un dipendente a una o piu' patologie puo' avere enormi conseguenze. Al contrario, sono sorte comunita' virtuali in internet che condividono i propri dati.