Disponibile la guida alle nuove malattie rare esenti

 Da oggi è scaricabile gratuitamente su www.osservatoriomalattierare.it la Guida alle nuove malattie rare esenti, realizzata da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia. La guida si propone come uno strumento destinato a pazienti e ASL per facilitare l'accesso all'esenzione dalla quota di partecipazione ai costi per le prestazioni sanitarie (ticket). I nuovi codici di esenzione riguardano oltre 200 patologie.    Il 15 settembre sono infatti entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), che hanno aggiornato l'elenco delle malattie rare esentabili, che è stato riorganizzato dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle malattie e che ha introdotto la logica dei gruppi di malattie.

L'elenco introduce 134 nuovi codici di esenzione, che fanno riferimento ad un totale di 201 malattie. La Guida fornisce un elenco completo di tutte le patologie oggi esentabili ed un elenco ragionato dei nuovi codici, descrive le nuove malattie rare esenti, dà indicazioni per ottenere l'esenzione. Inoltre offre alcune indicazioni per l'ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente.

    "Questo aggiornamento e ampliamento della lista delle malattie rare esenti era atteso da tempo dai pazienti e rappresenta un passo veramente importante, soprattutto per il metodo dei 'gruppi aperti' adottato - dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio malattie rare - che ha consentito di andare ben oltre le 109 nuove malattie aggiuntive che inizialmente ci si attendeva. Questo non vuol dire che ogni malattia rara avrà l'esenzione: se una persona è affetta da una patologia che non compare in elenco come singola malattia, né può essere fatta afferire a un gruppo di patologie presenti nello stesso elenco, allora non avrà diritto alla esenzione, ma il passo avanti rispetto al passato è enorme". La logica dei 'gruppi aperti', spiega Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia, "consente a tutte le malattie afferenti ad uno determinato gruppo, anche quando non specificate nell'elenco, di essere ricomprese ed esentate. Si tratta di un provvedimento che allinea l'Italia con quanto già avviene in alcuni altri Paesi Europei".

"Da oggi è disponibile la guida alle nuove malattie rare, passo successivo all'entrata in vigore dei nuovi Lea, dopo 15 anni che si attendeva un loro aggiornamento che ridisegnasse sia le tutele delle patologie più vecchie e che determinasse livelli di assistenza per le nuove malattie emerse in questi anni. Anche questa nuova guida giunge dopo anni di attesa, ma ora consentirà ai malati di orientarsi in maniera più efficiente ed immediata, garantendo soprattutto un'informazione completa ed aggiornata sulle malattie rare che prevedono esenzioni. E' un ulteriore passo in avanti del nostro Sistema Sanitario Nazionale, di cui va dato merito al ministro Lorenzin per il grande impegno nel modellare una Sanità più vicina ai malati ed attenta alle loro esigenze, in particolare a coloro che affetti da malattie rare hanno più bisogno di sentire la vicinanza dello Stato e di un SSN a misura di malato". Lo dichiara in una nota la presidente dei senatori di Alternativa popolare-Centristi per l'Europa, Laura Bianconi.