Aumentano i malati rari esenti dal pagamento del ticket sanitario: il loro numero arriva a 433.000 in Italia (rispetto ai circa due milioni di malati rari stimati), pari allo 0,72% della popolazione. Curarli costa 2 miliardi annui, si spende molto di più per gli uomini che per le donne. A fare il punto è il terzo Rapporto Annuale dell'Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor), presentato in Senato.  La maggior parte delle persone con malattia rara sono donne, anche se le risorse assorbite dagli uomini sono di più, circa il 55% del totale. "Questo è dovuto al fatto che gli uomini sono più spesso affetti da patologie, come emofilia e distrofia muscolare di Duchenne, più costose e complesse rispetto a quelle di tipo autoimmune, tipicamente femminili", spiega all'ANSA Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare.

  Per i malati rari esenti da ticket, aumentati del 3% grazie all'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), il Servizio Sanitario Nazionale spende, tra visite, analisi, ricoveri e farmaci, circa 2 miliardi di euro, pari all'1,7% della spesa sanitaria complessiva, ovvero ogni malato raro mediamente costa 5.000 euro annui, quanto una persona con più di una malattia cronica. Un dato positivo è l'incremento degli studi sulle malattie rare, che rappresentano il 64% dell'aumento di tutti gli studi clinici in Italia. L'aumento è sensibile per tutte le Fasi della Sperimentazione ma ancora, precisa il rapporto Ossfor, "siamo indietro nelle fasi di studio più innovative, come gli studi di fase I".