Neoplasie ematologiche, parte il network delle associazioni

A Napoli e in Campania le diagnosi di neoplasia ematologica sono sempre più numerose. Gli ultimi dati disponibili parlano (su base regionale) di 4.000 nuove diagnosi per tumori del sangue ogni anno. E’ una realtà drammatica quella campana, dove però sono a lavoro anche delle eccellenze. Dei 4.000 nuovi casi che ogni anni si registrano, il 50% sopravvive oltre cinque anni dalla diagnosi, e grazie alle terapie innovative che sono state rese disponibili negli ultimi anni si calcola che l’aspettativa di vita si estenderà sensibilmente nel futuro prossimo, migliorandone anche la qualità. Non certo rassicuranti i dati nazionali, si pensi che negli ultimi 13 anni, infatti, le diagnosi di Linfoma Non Hodgkin sono aumentate del 45% e quelle delle leucemie del 26%.

E’ in questo contesto che oggi ha preso vita il primo network nazionale che riunisce le Associazioni Pazienti con tumori del sangue. Il network si chiama F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche ed è una nuova e importante realtà associativa che mira a rispondere ai bisogni delle persone che hanno ricevuto e riceveranno una diagnosi di neoplasia ematologica.

«Un network finalizzato a costituire una voce unica e più forte nel dialogo con le istituzioni» – spiega Davide Petruzzelli, coordinatore F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche e presidente di La Lampada di Aladino Onlus. «Gli obiettivi sono molti, perché complessa è la realtà delle malattie oncologiche viste dagli occhi del paziente, e tanti ancora gli unmet needs delle persone affette da neoplasie ematologiche e dei loro familiari/caregivers». In occasione della presentazione del nuovo gruppo di lavoro nato all’interno della storica Federazione di Associazioni Pazienti di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) sono stati presentati i risultati del sondaggio "Le voci contano" condotto su 850 pazienti, che hanno messo in evidenza importanti lacune informative riferite dai malati in merito alla malattia, al percorso di cura e alle conseguenze causate da un tumore del sangue sulla qualità di vita.

Un dato significativo che emerge e fa riflettere riguarda la percezione del ruolo delle Associazioni Pazienti: due terzi degli intervistati (65%) non erano a conoscenza della loro esistenza al momento della diagnosi, e poco meno della metà (41%) è stato invitato a contattarle, perlopiù da altri pazienti. Per contro, circa l’80% di chi vi si è rivolto ha trovato molto utile il supporto ricevuto. «Questi dati indicano la capacità delle Associazioni Pazienti di rispondere in modo efficace a svariate esigenze» – sottolinea Davide Petruzzelli – «ma al tempo stesso la necessità di dare maggiore visibilità di queste organizzazioni che da tempo ormai si pongono come interlocutori del processo di cura insieme agli altri stakeholder».