Nel caso di tumori rari come i sarcomi, scegliere attentamente la struttura a cui rivolgersi, può fare la differenza. Circa 4 diagnosi iniziali su 10, infatti, sono sbagliate. Così come si calcola che circa 6 pazienti su 10 vadano incontro, in prima battuta, a un trattamento chirurgico inadeguato, con conseguenze sulla probabilità di guarigione, di sopravvivenza e sulla qualità di vita dei pazienti. Spesso, però, è difficile orientarsi. Per aiutare i pazienti e gli esperti a avere informazioni, è online una nuova pagina del sito web del Trust Paola Gonzato-Rete Sarcoma Onlus, che raccoglie l'elenco dei centri specializzati, a cui è consigliabile rivolgersi.

Il primo delicatissimo step è quello della diagnosi istologica, perché la rarità e i diversi tipi di sarcoma (oltre 70) rendono difficile per i pazienti ottenere diagnosi corrette e accurate oltre che tempestive.

Dopo la diagnosi, c'è da decidere la strategia terapeutica iniziale più adatta. La chirurgia costituisce oggi il trattamento cardine nei sarcomi, seppure in combinazione con altre terapie. Oltre all'intervento, in genere il trattamento prevede anche chemioterapia e radioterapia: considerata la rarità, la maggior parte di questi trattamenti sono possibili all'interno di studi clinici condotti solo in alcuni centri oncologici che possiedono un insieme di requisiti. "Queste fasi - spiega Ornella Gonzato, presidente del Trust Paola-Rete Sarcoma Onlus - necessitano di esser seguite da Team Multi Disciplinari, composti da patologo, oncologo, chirurgo, radioterapista e altri specialisti. Proprio per la rarità e la complessità dei sarcomi, queste competenze non possono essere presenti ovunque sul territorio ma centralizzate solo in centri specifici, con dimostrata esperienza maturata negli anni".

Questi centri sono chiamati Hub e in Italia sono già stati identificati quelli che fanno parte della Rete Europea di Riferimento. Necessitano però di un sistema di collegamento "a rete" con i centri spoke, ora in fase di definizione da parte delle Regioni.  Ci sono anche casi in cui la chirurgia non basta o non è indicata: in questo caso, l'adroterapia è un tipo di radioterapia avanzata, ad alta energia, che utilizza fasci accelerati di ioni di carbonio e di protoni anziché i raggi X. Questa tecnologia altamente specialistica può essere messa a disposizione, qualora indicato, solo in pochissimi centri al mondo, tra cui il Centro di Proton terapia di Trento e il Cnao di Pavia. Nel 2017, ricorda Gonzato, "l'adroterapia è stata riconosciuta nei LEA, e quindi è a carico del Servizio Sanitario Nazionale, in dieci famiglie di tumori, tra cui alcuni cordomi e condrosarcomi della base del cranio, i sarcomi dei tessuti molli e sarcomi ossei e le recidive già sottoposte a radioterapia".

La fotografia con la lista completa, e in continuo aggiornamento dei centri, conclude, "è stata messa a punto con il supporto delle società scientifiche di riferimento e nasce dal desiderio di rispondere alle domande delle tante persone che ci contattano quotidianamente per sapere a chi rivolgersi".