L'importanza della riabilitazione dopo malattie gravi

Il Covid-19 ha sensibilizzato l'opinione pubblica sulle malattie critiche, ma c'è stata meno attenzione nello stabilire i servizi e le infrastrutture necessarie per supportare i pazienti nel loro recupero dopo la dimissione dall'ospedale. Il carico sperimentato dai pazienti che sopravvivono a malattie critiche è ben documentato. II sintomi sono noti collettivamente come sindrome post-terapia intensiva e possono includere menomazioni fisiche a lungo termine come debolezza muscolare, perdita di peso, mancanza di respiro; deterioramento cognitivo come problemi con la memoria, l'attenzione e la funzione esecutiva; e sintomi psicologici come la depressione  o l'ansia.  Coloro che si stanno riprendendo dal covid 19 hanno anche maggiori probabilità di avere ulteriori sequele respiratorie. Inoltre, i deficit nella qualità della vita possono persistere fino a 12 anni dopo una malattia critica 1con molte persone impossibilitate a tornare al lavoro. Anche le famiglie di pazienti possono essere profondamente influenzate dalla loro esperienza.

Nel 2009 la guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE)  ha delineato i requisiti per servizi di riabilitazione ottimali dopo una malattia critica. Questi includevano programmi di riabilitazione strutturati, continuità delle cure, fornitura di informazioni e cliniche di follow-up. Tuttavia, queste linee guida non si sono tradotte in un migliore supporto per tutti i pazienti, con i dati dei sondaggi nazionali del 2014 che indicano che meno di un terzo delle unità di terapia intensiva ha offerto il follow-up quando raccomandato, e ancora meno ospedali hanno offerto programmi di riabilitazione post-dimissione dall'ospedale.  In assenza di servizi di riabilitazione e recupero basati sulla comunità robusti e diffusi, i pazienti e le famiglie devono farcela da soli o fare affidamento sui loro professionisti dell'assistenza primaria, che potrebbero avere un'esperienza limitata nel supporto ai pazienti dopo una malattia critica.

C'è molto da ammirare nel modo in cui la voce del paziente ha evidenziato gli effetti a lungo termine del covid-19 e ha sostenuto la riabilitazione della comunità. L'NHS England ha investito molto, istituendo 60 cliniche multidisciplinari a livello nazionale per supportare i pazienti che si stanno riprendendo da covid-19.  Tuttavia, uno studio recente non ha identificato differenze distinguibili tra i bisogni riabilitativi dei pazienti con covid-19 e quelli ammessi in terapia intensiva con altre malattie critiche.  Gli autori sottolineano questa disuguaglianza di accesso per i pazienti con e senza covid-19 e suggeriscono che una maggiore consapevolezza del personale sanitario o del pubblico in generale potrebbe contribuire a migliori servizi di riabilitazione per i pazienti con covid-19.

Fornire servizi di riabilitazione coerenti è una sfida. La mancanza di prove di alta qualità sull'approccio più efficace è un problema per i commissari e i responsabili dei servizi, ad esempio.  I nuovi servizi richiedono finanziamenti e personale adeguati con medici esperti di diverse specialità.Sono necessari processi e strumenti robusti per sottoporre a screening tutti i pazienti per la sindrome da terapia intensiva. I collegamenti rafforzati tra ospedali e cure primarie sono essenziali per facilitare la transizione verso contesti comunitari e per fornire una continuità assistenziale senza soluzione di continuità che includa la riabilitazione continua. Il coinvolgimento della direzione del NHS e di altre parti interessate come commissari, medici e sistemi di assistenza integrata è la chiave per il successo della consegna.

Migliore cura

La mancanza di una riabilitazione adeguata ha gravi conseguenze per gli individui e rischia di aumentare i costi per il NHS, in particolare da riammissioni non programmate alle unità di terapia intensiva.  Coerentemente con la guida NICE del 2009, la riabilitazione dovrebbe essere fornita a tutti i pazienti dopo una malattia critica, non solo a quelli con covid-19. Il follow-up è essenziale per identificare le menomazioni durature e facilitare il rinvio a servizi di riabilitazione specialistici quando necessario.

I servizi dovrebbero includere professionisti sanitari che riconoscono la diversità dei problemi di salute fisica e mentale che possono seguire una malattia critica ed essere integrati da informazioni di alta qualità, complete e personalizzate su misura per pazienti e parenti per guidare il recupero.  La ricerca per determinare le strategie di riabilitazione più efficaci dal punto di vista clinico ed economico dovrebbe essere una priorità, con la collaborazione tra pazienti, finanziatori e ricercatori per identificare e affrontare le lacune nelle prove.

Nell'ultimo anno sono state pubblicate molte linee guida sulla riabilitazione per i pazienti con covid-19, ma solo due hanno considerato servizi più ampi per le persone che si stanno riprendendo da malattie critiche dopo la dimissione dalla terapia intensiva. In primo luogo, la National Post-ICU Rehabilitation Collaborative ha sviluppato una struttura per valutare le esigenze dei pazienti che abbandonano la terapia intensiva.  Incorporata nel framework è la "schermata di presentazione post-terapia intensiva", uno strumento convalidato che identifica i requisiti riabilitativi individuali e può essere adattato al mutare delle esigenze dei pazienti.  In secondo luogo, la Facoltà di Medicina di Terapia Intensiva ha pubblicato una guida provvisoria dal suo programma "La vita dopo una malattia critica", raccomandando il follow-up, inclusa la valutazione dei bisogni riabilitativi. Entrambi forniscono ai medici alcune indicazioni per la pratica clinica, ma il loro effetto deve essere massimizzato fornendo finanziamenti e ulteriore lavoro sull'implementazione in tutto il Regno Unito, con un input significativo dei pazienti per informare e sviluppare modelli basati sull'esperienza dell'utente.

La gestione dei pazienti critici nelle unità di terapia intensiva richiede team multidisciplinari altamente qualificati ed esperti per garantire i migliori risultati. Lo stesso approccio è necessario per supportare la riabilitazione di tutti i pazienti dopo la dimissione dalla terapia intensiva e dall'ospedale, con percorsi di cura coerenti in tutto il paese per garantire che tutti i pazienti raggiungano il miglior recupero possibile.

fonte: Nature