Più di un bimbo o adolescente su due (il 53%) che vive in casa con un familiare affetto da Sla, ha criticità relative all'autostima e alle competenze socio-emotive. La presenza della malattia, infatti, pur non soffrendone direttamente, può rendere meno sicuro il bambino. A dirlo è la ricerca Baobab (dal nome dell'albero del libro 'Il piccolo principe' di Antoine de Saint-Exupery) pubblicata su Scientific Reports, frutto di un lavoro voluto da Aisla, l'Associazione Italiana sclerosi laterale amiotrofica, con il sostegno di Fondazione Mediolanum onlus e che è stata condotta dalla Scuola di Psicologia dell'Università di Padova.

Lo studio, che ha coinvolto 25 famiglie per un totale di 38 minori tra i 7 e i 18 anni, è stato diffuso in occasione della Giornata internazionale dei diritti dell'infanzia e dell'adolescenza, momento in cui è stato trasmesso anche un videomessaggio del cantautore Ron, consigliere e testimonial di Aisla. I bimbi con un familiare colpito da Sla possono avere maggiore difficoltà a sviluppare un'affettività positiva.

Questo significa che, nello loro crescita, potrebbero avere maggiori ostacoli nell'esternare le proprie emozioni e, quindi, limitare la capacità di socializzazione. La ricerca fa anche emergere come abbiano pure un elevato grado di autonomia e che, nel tempo, questa capacità di reagire nel quotidiano si trasforma in capacità di problem solving. Non solo: pur nella consapevolezza della malattia, sono coraggiosi e riconoscono il valore della famiglia. Tutti hanno inoltre percepito la morte come un passaggio e non come la fine della vita stessa.

"L'impatto del lockdown ha confermato il ruolo fondamentale che le attività scolastiche, sportive e artistiche svolgono nella vita di bambini e adolescenti che diventa ancor più essenziale per le famiglie che convivono con malattie così ingombranti come la Sla", sottolinea la professoressa Ines Testoni, direttore del master Death Studies and the End of Life dell'Università di Padova.

"Ascolto, comprensione e supporto, sono queste le azioni di cui hanno bisogno i nostri bimbi - dichiara Fulvia Massimelli presidente Aisla - Così come raccontato nella favola, con questo progetto Aisla si impegna ad attivare tutte le condizioni necessarie per fortificare i figli della Sla, custodire i loro sogni e proteggere il loro futuro".