Lungi dal problema dell’obbligatorietà, La SIN esprime soddisfazione per l’indicazione che le Cure Palliative possano essere simultaneamente partecipi nelle varie fasi del SMA, dalla pianificazione e richiesta all’attuazione e alla fase di lutto. Infatti, al malato che le accetta, le Cure Palliative sono necessarie - per dirla con la famosa frase attribuita a Cicely Saunders - "fino all'ultimo momento della tua vita. Noi faremo tutto ciò che possiamo non solo per aiutarti a morire serenamente, ma anche per aiutarti a vivere fino alla fine". Il compito delle Cure Palliative non deve venire meno se la scelta finale è quella del SMA. Si pensi peraltro che le Cure Palliative non si rivolgono solo alla persona malata ma anche al suo entourage affettivo e che dunque anche questo è preso in cura, fase del lutto inclusa.

Si ricorda che, a oggi, in Italia non è garantito un accesso universale ed equo alle Cure Palliative, in particolare in ambito neurologico, ove è raccomandato un modello di presa in cura precoce e simultaneo. Un secondo punto è quello della proposta di un Comitato Nazionale di Valutazione per l’accertamento dei requisiti nelle richieste di SMA, e dei tempi decisionali. La composizione di tale Comitato, a nomina governativa, non prevederebbe la figura del neurologo, né dello specialista di pertinenza della malattia di cui è affetto il richiedente. Questo si scontra con la realtà delle richieste in Italia dove la patologia neurologica è nettamente maggioritaria. Nell’ambito della SIN l’orientamento è quello di assegnare questo ruolo ai Comitati per l’etica nella clinica, già operanti in alcune Regioni, che potrebbero essere a dimensione regionale.

I tempi decisionali di per sé lunghi (60 giorni prorogabili di altri 30 giorni) potrebbero allungarsi ulteriormente a seguito della centralizzazione, a fronte di richieste che richiedono una valutazione doverosamente rapida. Inoltre, desta preoccupazione che in caso di diniego da parte del suddetto Comitato, sarebbe previsto un periodo minimo di 180 giorni per poter presentare una nuova richiesta. La SIN ritiene che tale limite temporale dimostri una scarsa consapevolezza della reale evoluzione delle condizioni cliniche di molti pazienti neurologici, spesso caratterizzate da un decorso irreversibile e relativamente rapido. La SIN esprime pertanto la necessità che, in caso di diniego, sia sempre prevista una rivalutazione in tempi adeguati, strettamente correlati alla patologia e all’andamento clinico del paziente.

Terzo punto, la SIN sottolinea l’assenza di modalità organizzative chiare e sostenibili che garantiscano equità di accesso e un adeguato monitoraggio tramite il Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Al contrario, viene espressamente vietato l’impiego delle risorse del SSN. A questo riguardo, SIN e il suo Presidente esprimono piena sintonia con il Presidente della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri che ricorda come "il SSN, con tutti i suoi problemi, è il luogo che difende la dignità delle persone". Come SIN, ribadiamo la nostra solidarietà a coloro che soffrono e manifestiamo forte preoccupazione per il rischio che tempi eccessivamente lunghi possano spingere le persone a cercare soluzioni all’estero o a ricorrere a pratiche clandestine. Ci domandiamo se sia davvero questo l’esito che vogliamo come società civile.

Come già affermato in un position paper sul SMA recentemente pubblicato e un comunicato stampa precedente del 13 giugno us, la SIN invita la comunità neurologica a sollecitare e partecipare attivamente a questo dibattito, affinché si possano trovare soluzioni normative condivise ed efficaci nell’ottica di un’etica pluralistica. La SIN rinnova quindi l’invito ad approvare una legge che sia in sintonia con le indicazioni della Corte Costituzionale e che definisca modalità organizzative chiare e sostenibili, garantendo tempi rapidi, equità di accesso e un monitoraggio tramite il Servizio Sanitario Nazionale.