“Quello che non vedi”: nasce un progetto per raccontare la miastenia gravis

Quando si parla di consapevolezza (awareness) riguardo a una malattia rara, spesso si pensa a campagne pubblicitarie, hashtag sui social media o giornate mondiali. Tuttavia, la vera consapevolezza va oltre la semplice informazione: è un atto di ascolto, di cultura e di responsabilità. Parlare di malattie rare significa soprattutto restituire visibilità a chi vive nell’invisibilità, creando un linguaggio che permetta di affrontare fragilità senza stigma e senza pietismo.

È questo l’obiettivo di “Quello che non vedi”, il nuovo progetto promosso da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con le principali associazioni italiane di pazienti affetti da miastenia gravis. Il progetto, che unisce fotografia e narrazione, si propone di trasformare la conoscenza della malattia in vera comprensione, raccontando la quotidianità di chi vive con questa rara patologia autoimmune.

La forza delle storie umane

“Quello che non vedi” non è solo una campagna di sensibilizzazione, ma una finestra aperta sulla vita delle persone che affrontano la miastenia gravis, spesso senza che il mondo esterno ne abbia consapevolezza. Tra le protagoniste c'è Mariangela, una donna che da anni convive con questa malattia debilitante. "La mia vita è cambiata radicalmente", racconta Mariangela, "per un lungo periodo ho vissuto con la sensazione di non poter respirare, come se qualcuno mi stesse stringendo la gola. La paura c'era e c'è ancora, nonostante ora la mia malattia sia sotto controllo con le giuste terapie."

Mariangela, come molte persone affette da miastenia, vive con la costante incertezza del futuro. "La paura non è solo quella di non sapere se starò di nuovo male", continua, "ma anche che altre persone come me ricevano diagnosi troppo tarde, che nel frattempo perdano il lavoro o le relazioni sociali. La mia paura è che l'invisibilità di questa malattia costruisca dei muri fatti di stereotipi e di stigma sociale."

Un progetto di ascolto e comprensione

“Quello che non vedi” vuole abbattere questi muri. L’obiettivo non è spettacolarizzare la sofferenza, ma costruire un ponte di comprensione tra chi vive la malattia e chi non la conosce. "Il nostro scopo è trasformare la conoscenza in comprensione", spiega Osservatorio Malattie Rare, che ha lanciato il progetto insieme alle associazioni AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative), Associazione Miastenia OdV e Associazione Miastenia Gravis APS. A questo scopo, verrà realizzato un book fotografico che sarà presentato in occasione della Giornata Mondiale per la Miastenia Gravis 2026.

Le immagini di Mariangela e degli altri protagonisti sono state scattate dalla fotografa e sociologa Francesca Bolla, specializzata in fotogiornalismo. "Le fotografie non sono solo uno strumento per documentare, ma per dare voce a chi vive nell'ombra di una malattia rara", afferma Bolla.

Miastenia Gravis: una malattia ancora poco conosciuta

La miastenia gravis (MG) è una rara malattia autoimmune che compromette la trasmissione degli impulsi nervosi ai muscoli, provocando debolezza muscolare variabile che peggiora con l’attività fisica e migliora con il riposo. I sintomi più comuni includono ptosi (abbassamento delle palpebre), diplopia (visione doppia), difficoltà di masticazione, deglutizione e linguaggio. Nei casi più gravi, la miastenia può causare crisi respiratorie.

Nonostante il forte impatto sulla qualità della vita, la miastenia gravis è spesso invisibile: chi ne soffre può sembrare in salute, ma vive con una condizione disabilitante e imprevedibile. Le ricadute della malattia si riflettono non solo sull’autonomia fisica, ma anche sul lavoro e sulle relazioni sociali, con molti pazienti che sperimentano isolamento e incomprensione. Questo, purtroppo, rende ancora più difficile il riconoscimento dei diritti dei malati, come quelli previsti dalla legge 104.

Diagnosi e trattamenti: la sfida della gestione

La diagnosi della miastenia gravis può essere lunga e complessa, poiché i sintomi iniziali sono spesso sfumati e confusi con disturbi psicosomatici. Per arrivare a una diagnosi definitiva, è necessario un percorso che include valutazioni cliniche, test neurofisiologici (EMG), test farmacologici e il dosaggio di specifici anticorpi.

Oggi, grazie alle terapie moderne, la malattia è gestibile. Accanto alle terapie tradizionali immunosoppressive, sono disponibili farmaci biologici che migliorano significativamente il controllo dei sintomi. Tuttavia, alcuni pazienti non rispondono ai trattamenti e necessitano di soluzioni terapeutiche alternative. Un approccio continuo, multidisciplinare e umano rimane fondamentale per garantire la qualità della vita e l'autonomia delle persone che convivono con la miastenia gravis.

Concludendo: un cammino di consapevolezza

Con “Quello che non vedi”, il progetto si impegna a sensibilizzare il pubblico non solo sulla malattia in sé, ma sulla realtà di chi la vive ogni giorno. La consapevolezza non si costruisce solo con l'informazione, ma anche con l’ascolto e la comprensione delle storie personali che troppo spesso restano nell'ombra. Mariangela e gli altri protagonisti di questo progetto non sono solo portatori di una malattia rara, ma persone con sogni, speranze e desideri, impegnate in un cammino di vita che chiede di essere riconosciuto e compreso.

Il progetto è realizzato grazie al supporto non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease e Argenx, e rappresenta un passo importante verso una maggiore inclusività e attenzione per le persone con miastenia gravis.