Sanità partecipata, dal Senato un Consensus Paper per integrare i pazienti nella governance del Sistema sanitario nazionale

Dal confronto istituzionale una proposta di cambiamento

Non più un sistema costruito per i cittadini, ma con i cittadini. È questo il cambio di paradigma delineato nel corso dell’incontro al Senato dedicato alla partecipazione nel Servizio sanitario nazionale, che ha riunito istituzioni, esperti e rappresentanti delle associazioni. Il tema non è nuovo, ma il confronto ha evidenziato l’esigenza di rendere questo approccio più sistematico, superando una logica episodica e consultiva per arrivare a un coinvolgimento stabile nei processi decisionali.

Un lavoro portato avanti anche grazie al Patient Advocacy Lab guidato dalla direttrice Teresa Petrangolini, che ha coordinato i lavori dell’incontro e contribuito a organizzare il confronto tra i diversi attori coinvolti.

Il Consensus Paper come riferimento operativo

A sintetizzare il percorso è il documento "Verso un Sistema Sanitario Partecipato", sviluppato con il contributo di istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti. Il testo propone una cornice di principi e strumenti per una governance più inclusiva, in grado di rispondere a bisogni di salute sempre più complessi e diversificati.

In questo contesto, cittadini e caregiver vengono considerati parte attiva nelle diverse fasi del sistema, dalla programmazione alla valutazione dei servizi sanitari.

Partecipazione e sostenibilità, un equilibrio da costruire

Nel corso dell’incontro è emerso il legame tra coinvolgimento dei cittadini e sostenibilità del sistema. "La sanità partecipata non riguarda solo l’equità nell’accesso alle cure, ma deve necessariamente confrontarsi con la sostenibilità a lungo termine con particolare attenzione alle aree interne e ai territori periferici, che affrontano sfide uniche in termini di accessibilità e risorse", ha osservato il senatore Guido Quintino Liris. In un contesto storico segnato da risorse limitate e da una crescente domanda di salute, è fondamentale adottare modelli in grado di coniugare efficienza, innovazione e responsabilità. E Il coinvolgimento attivo dei cittadini, delle comunità locali e delle istituzioni "consente di progettare soluzioni più aderenti ai bisogni reali, ottimizzando l’utilizzo delle risorse e riducendo gli sprechi", ha aggiunto il senatore.

Dalla partecipazione formale a quella strutturata

Uno dei punti centrali riguarda il passaggio da pratiche di ascolto occasionali a modelli organizzati e continuativi. "La trasformazione dei sistemi sanitari richiede modelli in cui cittadini e pazienti non siano destinatari passivi dei servizi ma soggetti pienamente coinvolti nella programmazione, regolazione, erogazione e valutazione della cura", ha sottolineato Giuseppe Arbia, direttore di ALTEMS.

A livello normativo alcuni strumenti sono già stati introdotti, ma resta da colmare il divario tra quadro regolatorio e applicazione concreta.

Le esperienze già avviate sul territorio

Il modello della partecipazione trova alcune applicazioni in ambito regionale e nelle agenzie nazionali. "Le Regioni, così come AIFA, possono valorizzare il contributo delle associazioni dei pazienti nella programmazione e nel monitoraggio dei servizi", ha spiegato Emanuele Monti, presidente della Commissione sostenibilità sociale, casa e famiglia di Regione Lombardia e membro del CdA di AIFA, citando iniziative come "AIFA Ascolta".

Un esempio concreto riguarda le reti oncologiche regionali, dove il coinvolgimento delle associazioni è stato integrato nella governance e "consente di portare al suo interno il punto di vista di chi vive concretamente il percorso di cura", ha evidenziato Manuela Tamburo De Bella, responsabile UOS Reti cliniche ospedaliere e monitoraggio DM70/15 e coordinatrice dell’Osservatorio per il monitoraggio delle reti oncologiche regionali di AGENAS.

Le richieste delle associazioni

Dal lato delle organizzazioni dei pazienti emerge una posizione condivisa: rendere la partecipazione effettiva e continuativa lungo tutto il ciclo delle decisioni sanitarie. "Chiediamo che il coinvolgimento non sia più occasionale o meramente consultivo, ma reale, pieno e strutturato", hanno sottolineato le associazioni intervenute. E tra le priorità indicate, c’è anche l’attuazione di strumenti già previsti per rendere il processo più trasparente e misurabile.

I principi indicati dal documento

Il Consensus Paper individua alcuni elementi centrali per l’evoluzione del sistema sanitario, tra cui sostenibilità, appropriatezza, equità e trasparenza.　La partecipazione viene associata alla possibilità di migliorare la qualità delle decisioni e rendere i percorsi di cura più aderenti ai bisogni reali. Viene inoltre evidenziato il ruolo del coinvolgimento dei cittadini nella qualità dell’informazione e nel rafforzamento del rapporto di fiducia con le istituzioni.

Il confronto conferma che il percorso verso una sanità più partecipata è già avviato, ma ancora in fase di consolidamento. L’obiettivo indicato è trasformare la partecipazione in una componente ordinaria della governance, integrando competenze tecniche ed esperienza dei pazienti nei processi decisionali.