Il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nella sanità italiana sta progressivamente uscendo dalla dimensione simbolica e consultiva per puntare a un ruolo più stabile nei processi decisionali del Servizio sanitario nazionale.

È questo il messaggio emerso dall’incontro promosso al Senato dal senatore Guido Quintino Liris, nel corso del quale è stato presentato il Consensus Paper "Verso un Sistema Sanitario Partecipato: consenso per una governance appropriata e sostenibile", realizzato da ALTEMS con il contributo di UCB.

Il punto centrale non riguarda soltanto il rapporto tra cittadini e servizi sanitari, ma il tentativo di riconoscere alle organizzazioni dei pazienti una funzione sempre più integrata nella programmazione, nella valutazione e nella governance del sistema.

Dalla consultazione alla governance

Negli ultimi anni il coinvolgimento delle associazioni pazienti è cresciuto in diversi ambiti: dalle reti oncologiche regionali alle valutazioni sui farmaci, fino ai processi di Health technology assessment. Il confronto promosso al Senato fotografa un ulteriore passaggio: l’idea che l’esperienza diretta della malattia possa diventare un elemento strutturato dei processi decisionali pubblici.

"La sanità partecipata si configura come un paradigma strategico", ha dichiarato Giuseppe Arbia, direttore di ALTEMS, sostenendo la necessità di coinvolgere cittadini, pazienti e caregiver non solo nell’erogazione dei servizi, ma anche nella loro programmazione e valutazione.

Un approccio che si inserisce in una fase in cui il Servizio sanitario nazionale è chiamato a gestire bisogni più complessi, innovazioni terapeutiche ad alto costo e forti differenze territoriali nell’accesso alle cure.

Il ruolo di Aifa, Regioni e reti cliniche

Nel corso dell’incontro sono stati richiamati alcuni esempi di coinvolgimento già attivi a livello istituzionale.

Secondo Emanuele Monti, membro del Cda di AIFA e presidente della Commissione Sostenibilità sociale di Regione Lombardia, strumenti come "AIFA Ascolta" rappresentano un tentativo di rafforzare il dialogo tra istituzioni regolatorie e associazioni dei pazienti.

Anche AGENAS ha evidenziato il ruolo crescente delle reti cliniche integrate come spazio di collaborazione tra professionisti sanitari e rappresentanze civiche.

"Il coinvolgimento strutturato delle associazioni dei pazienti consente di portare nella governance delle reti il punto di vista di chi vive concretamente il percorso di cura", ha osservato Manuela Tamburo De Bella, coordinatrice dell’Osservatorio per il monitoraggio delle reti oncologiche regionali di Agenas.

Un equilibrio ancora da definire

Il rafforzamento della partecipazione apre però anche interrogativi sul piano organizzativo e istituzionale.

Il punto non riguarda soltanto la presenza delle associazioni nei tavoli di confronto, ma il modo in cui questa partecipazione verrà regolata, rappresentata e integrata nei processi pubblici, soprattutto in ambiti delicati come accesso ai farmaci, priorità assistenziali e allocazione delle risorse.

Le stesse associazioni intervenute al Senato - tra cui ANMAR, APIAFCO e APMARR - hanno chiesto che il coinvolgimento non resti occasionale o meramente consultivo, ma venga tradotto in strumenti stabili e verificabili.

Un cambiamento che riguarda il modello di sanità

Il confronto sulla sanità partecipata si intreccia così con una trasformazione più ampia della governance sanitaria italiana. L’obiettivo dichiarato è rendere il sistema più aderente ai bisogni reali dei pazienti. Ma il passaggio da una sanità costruita "per" i cittadini a una sanità costruita "con" i cittadini implica anche una ridefinizione degli equilibri tra istituzioni, professionisti, enti regolatori e rappresentanze civiche.

Ed è proprio questo, più della singola iniziativa, il cambiamento che inizia oggi a emergere con maggiore chiarezza nel dibattito sanitario nazionale.