Per migliorare l'assistenza e la diagnosi delle malattie rare, che colpiscono in Italia un numero variabile tra 25mila persone, secondo le istituzioni, e 2 milioni secondo le famiglie, la Federazione italiana dei medici pediatri sta organizzando dei corsi per formare sui problemi delle malattie rare dei formatori che avranno il compito di informare medici e pediatri di base. ''Il problema piùgrosso - precisa Tiziana Di Giampietro della Fimp - èche molti malati rari non rientrano nei lea, sia perchéla diagnosi arriva molto tardi, in media dopo 5-7 anni, sia perchéalcune patologie, come i tumori rari, non vi sono compresi''.