Cresce la fiducia e la considerazione nella classe medica e negli operatori socio-sanitari. Ma c'è preoccupazione per i ritardi nella diagnosi e nella presa in carico: per 7 pazienti su 10 il sistema va migliorato. Le diagnosi tardive compromettono la qualità di vita del paziente e fanno lievitare i costi sociali ed economici della patologia. Nel caso delle occupazioni dei malati, si passa dall'80% nelle fasi iniziali di una malattia come la sclerosi multipla fino a meno del 10% negli stadi più avanzati di disabilità. E' questo quanto emerge dall'indagine conoscitiva "I Bisogni dei pazienti cronici", condotta dal Ceis-Eehta della FacoltaÌ di Economia dell'UniversitaÌ di Roma Tor Vergata in collaborazione con Aism, Aigd e altre associazioni di pazienti. Il 65% degli intervistati ritiene che la propria patologia sia conosciuta e considerata da parte degli operatori socio sanitari con cui si è confrontato. Più del 60% degli intervistati reputa congruo, e valuta positivamente, il tempo che lo specialista di riferimento per la sua patologia dedica per il confronto durante le visite. Circa il 60% dei pazienti ritiene di essere stato informato correttamente rispetto alla sua patologia, ai trattamenti ed al decorso.

Dall'altra parte, quale contraltare, emerge il problema dell'accesso e della presa in carico precoce, accompagnate da una considerazione negativa in merito alla programmazione degli esami. Nello specifico la presa in carico, da parte del Servizio sanitario, viene considerata negativamente da circa il 70% degli intervistati, così come il coinvolgimento del paziente per quanto attiene la programmazione degli esami (oltre il 60%). L'indagine ha coinvolto oltre 1.130 partecipanti in diverse regioni (Lazio, Lombardia, Campania, Liguria, Emilia-Romagna, Umbria, Puglia, Basilicata e Sicilia). Marco Trabucco Aurilio, coordinatore scientifico del network editoriale PreSa-Prevenzione e Salute spiega come sia necessario dare risposte ai "tre milioni e centomila persone con disabilità, pari al 5,2% della popolazione italiana. Gli anziani sono i più colpiti: quasi un milione e mezzo gli ultra settantacinquenni sono in condizione di disabilità, dei quali 990 mila sono donne". L'occasione è stata anche quella di assegnare i premi PreSa 2019 a pazienti, professionisti, intellettuali e associazioni per aver portato avanti iniziative e progetti significativi per una concreta cultura dell'inclusione dei cittadini fragili e per il superamento delle disabilitaÌ.