C'è poca trasparenza sui rapporti fra le case farmaceutiche e le associazioni di pazienti. Lo mostra una revisione sistematica di 26 studi pubblicati tra il 2003 e il 2018, pubblicata sulla rivista British Medical Journal, secondo cui a fronte di finanziamenti diffusi, poco meno di un terzo delle associazioni che ha ricevuto fondi dall'industria lo dichiara sui propri siti. La revisione sistematica è stata coordinata dall'Università di Sydney (Australia), ed è stata condotta dall'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, in collaborazione con l'IRCCS Ca' Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, e il Cochrane Hypertension Review Group con base in Canada.

Dallo studio emerge che i finanziamenti delle industrie di farmaci e delle aziende di dispositivi medici alle associazioni di pazienti sono abituali in molti Paesi ad alto reddito, con una proporzione di associazioni finanziate va dal 20% all'83%, a seconda dell'area, ma di queste sono poche quelle che hanno un codice di condotta sulle sponsorizzazioni.

"Le associazioni di pazienti hanno assunto un ruolo cruciale in ambito sanitario - commenta Paola Mosconi, responsabile del Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità del Mario Negri - e nella tutela dei diritti, nel dare informazioni e nella ricerca. Per questo è importante che ci sia trasparenza rispetto ai finanziamenti che ricevono". "Va tenuto conto - nota però Alice Fabbri, ricercatrice dell' Università di Sydney - che gli studi sono molto disomogenei tra loro per area di malattia, modalità di raccolta dati, contesto di ricerca. Ne consegue la necessità di condurre studi più omogenei, di avere un migliore accesso alle informazioni sui finanziamenti delle associazioni di pazienti e di maggiore ricerca sull' influenza degli sponsor. I pochi studi che valutano questo aspetto mostrano che le associazioni che ricevono finanziamenti tendono ad assumere posizioni favorevoli allo sponsor".

Per Barbara Mintzes, docente presso l'Università di Sydney , "ci sono prove che i finanziamenti dalle industrie farmaceutiche e di dispositivi possono creare distorsioni a favore dello sponsor, sia nella ricerca, sia nella pratica clinica e questo potrebbe accadere anche per le associazioni di pazienti. Per questo è importante fare ricerca in questo settore".