Uso compassionevole dei farmaci, cinque proposte per superare le disparità
Il progetto CURa propone procedure centralizzate, regole uniformi e continuità terapeutica. Aifa: semplificare la burocrazia mantenendo sicurezza e raccolta dei dati
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. Trapianti: anche i minori possono decidere
La prima procedura per il consenso informato da parte dei minori di 18 anni arriva a Torino
Sanità pubblica
Per la prima volta in Italia i pazienti minorenni potranno far valere la propria voce in caso di trapianto. La prima procedura per il consenso informato da parte dei minori di 18 anni arriva a Torino, dopo tre anni di lavoro del gruppo multidisciplinare 'Autodeterminazione e minori d'età', che vede insieme docenti e ricercatori dell'Università, medici, psicologi e bioeticisti della Città della Salute, in particolare dell'ospedale Regina Margherita, e magistrati del tribunale. Nata da un caso concreto, quello di un ragazzino che voleva sottoporsi a trapianto mentre i genitori erano contrari, la procedura è stata pensata per i giovani pazienti affetti da fibrosi cistica, che potrebbero essere sottoposti a trapianto polmonare, ma si propone di diventare un modello standard.
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L'obiettivo è quello di accertare le capacità decisionali del minore attraverso test in cui può dimostrare di aver ben compreso cosa comporta il percorso di cura. Un percorso che nel caso della fibrosi cistica è complesso, anche dopo il trapianto, e che richiede la fattiva collaborazione del paziente. "Siamo certi - dicono gli esperti del team - di aver dato maggior voce e diritti al paziente minore".
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