Il bilancio un anno di alleanza tra la Sigenp e le famiglie di bambini con patologie croniche di stomaco e intestino

Una cena di charity per festeggiare il primo anniversario dell’innovativo rapporto proposto da SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica) che lega specialisti e assistiti: la "Medicina di collaborazione". Sarà la SIGENP Night. Si farà il primo bilancio del patto di collaborazione reciproca, che è stato stretto l’anno scorso tra i rappresentanti di 12 associazioni di pazienti pediatrici con patologie gastroenteriche croniche e la SIGENP, si è sviluppato, è diventato adulto: le associazioni adesso sono diventate 15, diversi progetti hanno preso forma. La serata, organizzata per celebrare e dare sempre maggiore impulso a questa cooperazione e naturalmente per raccogliere fondi, ha visto la partecipazione dei pediatri SIGENP, dei rappresentanti delle 15 associazioni di pazienti, di giornalisti e l’attenzione della politica sarà testimoniata dalla presenza di Massimiliano Maselli, Assessore all’Inclusione sociale e Servizi alla persona della Regione Lazio. Grazie alla moderazione della conduttrice radiofonica Rai Sabrina Stilo, in un ambiente dal grande fascino rinascimentale e artistico, verranno illustrati gli scopi, le storie delle associazioni, i progetti in via di realizzazione con la SIGENP. 

Che significa in concreto "Medicina di collaborazione"? Le associazioni, e quindi i pazienti che le costituiscono, hanno da oltre un anno uno spazio loro dedicato sul sito Sigenp; qui si possono trovare, oltre a notizie e informazioni pratiche, gli elenchi dei centri di cura.

Inoltre sono attivi canali appositi sui social network con la funzione di centri di confronto e ascolto. E al di là della collaborazione virtuale, online, sono diventati abituali anche gli incontri 'fisici'. In particolare sono stati riservati alle associazioni anche spazi nei congressi SIGENP, per una sempre più stretta collaborazione tra medici, pazienti e famiglie. Altri progetti che stanno prendendo forma sono corsi di formazione, applicazioni della telemedicina. "Si pensi all’importanza per i genitori dei pazienti" spiega il professor Claudio Romano, Presidente SIGENP "essere costantemente informati sugli avanzamenti diagnostici e terapeutici e sui progressi della ricerca; sapere quali sono gli esperti e i centri di cura italiani più adatti per le loro patologia, che spesso sono rare. Nelle malattie gastroenteriche dei bambini, che sono per lo più croniche, era già chiaro da tempo quali fossero i vantaggi dei pazienti a raggrupparsi in associazioni: ora è stato fatto un ulteriore passo avanti creando un legame forte tra essi e la società scientifica che si occupa di queste patologie. A trarre vantaggio da questa collaborazione non sono solo i pazienti ma anche i medici che hanno un osservatorio privilegiato per inquadrare in modo continuativo e complessivo i pazienti nella loro interezza nel corso negli anni, con una migliore percezione di quali sono i loro problemi e bisogni quotidiani. Mi auguro veramente che questa serata possa servire a sviluppare e diffondere sempre più questo nuovo rapporto tra medico e paziente".

Le associazioni di pazienti che collaborano con SIGENP:

* ESEO Italia APS (esofagite eosinofila: malattia infiammatoria cronica dell’esofago), presidente Roberta Giodice

* Pfic Italia Network (colestasi intraepatica familiare: alterata formazione della bile) presidente Francesca Lombardozzi

* Poic e Dintorni Aps (Poic: riduzione grave o assenza della motilità intestinale), presidente Ornella Spada

* AMICI (malattia di Crohn e colite ulcerosa), presidente Salvo Leone

* Insieme Oltre le Onde - Odv (atresia delle vie biliari: infiammazione neonatale dei dotti biliari) presidente Luca Giovanni Foletti

* Amorhi (Malattia di Hirschsprung (megacolon congenito), presidente Duccio Cavalieri

* Uniti per la Pipo (Pipo: pseudo ostruzione intestinale pediatrica), presidente Giannina Baldussi

* Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale (anomalie vascolari congenite), presidente Raffaella Restaino

* Un Filo per La Vita (nutrizione artificiale domiciliare), presidente Margherita Gregori

* Associazione Intolleranza Fruttosio Onlus (malattia metabolica ereditaria), presidente Corrado Bufi

* Associazione Nutrizionale Malattia di Wilson (patologia ereditaria con ridotta eliminazione epatica del rame), presidente Salvatore Dilorenzo

* AMEI Italia – Associazione per le Malattie Epatiche Infantili (atresia delle vie biliari: infiammazione neonatale dei dotti biliari), presidente Lorenzo Biglia

* Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente ANNA. Presidente: Andrea Rivella

* Telethon. Mariella Laera

* FATE (atresia esofagea). Presidente: Cristina Duranti