Romano: "La medicina di collaborazione in pediatria deve crescere. E' un metodo che migliora i risultati delle cure"
Una cena di charity per festeggiare il primo anniversario dell’innovativo rapporto proposto da SIGENP (Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica) che lega specialisti e assistiti: la "Medicina di collaborazione". Sarà la SIGENP Night. Si farà il primo bilancio del patto di collaborazione reciproca, che è stato stretto l’anno scorso tra i rappresentanti di 12 associazioni di pazienti pediatrici con patologie gastroenteriche croniche e la SIGENP, si è sviluppato, è diventato adulto: le associazioni adesso sono diventate 15, diversi progetti hanno preso forma. La serata, organizzata per celebrare e dare sempre maggiore impulso a questa cooperazione e naturalmente per raccogliere fondi, ha visto la partecipazione dei pediatri SIGENP, dei rappresentanti delle 15 associazioni di pazienti, di giornalisti e l’attenzione della politica sarà testimoniata dalla presenza di Massimiliano Maselli, Assessore all’Inclusione sociale e Servizi alla persona della Regione Lazio. Grazie alla moderazione della conduttrice radiofonica Rai Sabrina Stilo, in un ambiente dal grande fascino rinascimentale e artistico, verranno illustrati gli scopi, le storie delle associazioni, i progetti in via di realizzazione con la SIGENP.
Che significa in concreto "Medicina di collaborazione"? Le associazioni, e quindi i pazienti che le costituiscono, hanno da oltre un anno uno spazio loro dedicato sul sito Sigenp; qui si possono trovare, oltre a notizie e informazioni pratiche, gli elenchi dei centri di cura.
Le associazioni di pazienti che collaborano con SIGENP:
* ESEO Italia APS (esofagite eosinofila: malattia infiammatoria cronica dell’esofago), presidente Roberta Giodice
* Pfic Italia Network (colestasi intraepatica familiare: alterata formazione della bile) presidente Francesca Lombardozzi
* Poic e Dintorni Aps (Poic: riduzione grave o assenza della motilità intestinale), presidente Ornella Spada
* AMICI (malattia di Crohn e colite ulcerosa), presidente Salvo Leone
* Insieme Oltre le Onde - Odv (atresia delle vie biliari: infiammazione neonatale dei dotti biliari) presidente Luca Giovanni Foletti
* Amorhi (Malattia di Hirschsprung (megacolon congenito), presidente Duccio Cavalieri
* Uniti per la Pipo (Pipo: pseudo ostruzione intestinale pediatrica), presidente Giannina Baldussi
* Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale (anomalie vascolari congenite), presidente Raffaella Restaino
* Un Filo per La Vita (nutrizione artificiale domiciliare), presidente Margherita Gregori
* Associazione Intolleranza Fruttosio Onlus (malattia metabolica ereditaria), presidente Corrado Bufi
* Associazione Nutrizionale Malattia di Wilson (patologia ereditaria con ridotta eliminazione epatica del rame), presidente Salvatore Dilorenzo
* AMEI Italia – Associazione per le Malattie Epatiche Infantili (atresia delle vie biliari: infiammazione neonatale dei dotti biliari), presidente Lorenzo Biglia
* Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente ANNA. Presidente: Andrea Rivella
* Telethon. Mariella Laera
* FATE (atresia esofagea). Presidente: Cristina Duranti
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