SINPIA: Necessari inclusione e nuovi modelli di cura per bambini e adolescenti con Disturbi dello spettro autistico

In occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo, SINPIA, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, sottolinea l’importanza dell’inclusione e la necessità di modelli di cura per bambini e adolescenti con Disturbi dello spettro autistico secondo le specificità di ogni individuo e di ogni fase della vita e attraverso un processo di cura continuo, sistematico e personalizzato.

"L’autismo – spiega Elisa Fazzi (nella foto), Presidente SINPIA, Direttore della U.O. Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Spedali Civili, Professore Ordinario dell’Università di Brescia - è una condizione di fragilità specifica del neurosviluppo.

La potremmo definire paradigmatica perché sfida le famiglie che hanno tra i loro componenti una persona autistica, non è facile organizzare una vita di relazione e di comunicazione intra familiare che tenga conto delle specifiche attitudini del bambino autistico; sfida la società perché per raggiungere una reale inclusione è necessario ripensare e riformulare alcuni dei modelli che guidano tutt’ora il mondo della scuola e del lavoro; sfida anche il Servizio Sanitario Nazionale perché la diagnosi, la cura e gli interventi abilitativi vanno inseriti in un processo di cura continuo, sistematico, a diversi gradi di intensità in base al naturale incedere del ciclo di vita, che sappia tenere insieme alta tecnologia, competenze professionali specialistiche ma anche relazione e continuità di cura".

I Disturbi dello spettro autistico colpiscono circa l’1% della popolazione mondiale e in Italia circa 1 persona su 100 e sono dovuti ad una complessità di cause tutte da chiarire: ad una base neurobiologica si associano fattori ambientali di vario tipo, tra cui infezioni o esposizione a farmaci o agenti tossici in gravidanza, lo status immunologico materno-fetale e l’età avanzata dei genitori al momento del concepimento. Questa complessità di cause si traduce in una complessità del quadro clinico, dove oltre ai sintomi specifici del disturbo dello spettro autistico, possono comparire in co-occorrenza altri disturbi di tipo neurologico (epilessia, disturbi del movimento) o di tipo psicopatologico (sempre maggiore è la consapevolezza della possibile comorbidità con disturbi depressivi e ansiosi) che comportano una necessità di cura multidisciplinare, integrata e personalizzata.

"Il Servizio Sanitario Nazionale in particolare – aggiunge Massimo Molteni, Direttore Sanitario Centrale e Responsabile Area di ricerca Psicopatologia dello Sviluppo, Associazione La Nostra Famiglia, IRCCS Eugenio Medea, Bosisio Parini (Lecco) e componente del Direttivo SINPIA - oltre a non avere risorse sufficienti ed equamente distribuite su tutto il territorio nazionale, fatica a promuovere la traslazione delle innovazioni tecnologiche, come anche delle recenti scoperte nell’ambito della immunologia, della genomica, delle neuroimmagini, in interventi abilitativi efficaci ed "evidence based". La possibilità di coniugare queste innovazioni scientifiche, nate in un contesto di ricerca clinica, all’interno di una relazione di cura e di inclusione sociale è di fondamentale importanza per tutte le condizioni di fragilità lifelong tra cui il Disturbo dello spettro autistico".

II 2 aprile deve essere la giornata di una rinnovata consapevolezza. La ricerca scientifica e anche la sensibilizzazione pubblica sono strumenti fondamentali per garantire un futuro più inclusivo per le persone con Disturbo dello spettro autistico. "Investire in formazione, in tecnologie innovative, in interventi "evidence based" e in supporto alle famiglie deve essere una priorità – interviene Stefania Millepiedi Vice-Presidente SINPIA e Responsabile Neuropsichiatria Infantile Versilia - per riuscire ad affrontare questa condizione. Dobbiamo accettare di interrogarci anche modificando abitudini consolidate, per intraprendere con forza la strada dell’inclusione, per tutte le condizioni di fragilità. Dobbiamo riuscire a creare una nuova cultura di salute, capace di tenere insieme le sfide ipertecnologiche dell’Intelligenza Artificiale con l’umanità e la professionalità insita nel prendersi cura dell’altro". 

Il concetto di inclusione si basa sull’accettazione delle diversità, ma va ben oltre: significa progettare e creare ambienti accessibili, favorire l’autodeterminazione, favorire approcci didattici personalizzati, facilitare l’utilizzo di tecnologia assistita, sostenere le classi inclusive e il tutoraggio fra pari, ma anche, in un’ottica di percorso di vita, garantire opportunità di realizzazione personale e professionale.

La sfida della Neuropsichiatria Infantile è quella di riuscire ad integrare tutti questi livelli, dalla ricerca all’inclusione, per prendersi cura dei bambini e degli adolescenti secondo le specificità di ogni persona, di ogni disturbo e delle fasi evolutive, ricordando sempre che i bambini e gli adolescenti non sono adulti in miniatura e che la specificità delle cure in età evolutiva va sempre considerata un valore imprescindibile. "La Ricerca – conclude Elisa Fazzi - sta trasformando il modo in cui comprendiamo e supportiamo le persone con Disturbo dello spettro autistico, migliorando non solo la loro e la nostra qualità di vita, ma contribuendo anche a costruire una società più inclusiva e valorizzante delle diversità. È per questo che abbiamo necessità di un adeguato investimento di risorse e di energie, che non ci stancheremo mai di chiedere, in questo ambito della salute". 　

10 campanelli d’allarme per riconoscere un Disturbo dello spettro autistico nei bambini

1. • Non rispondono al proprio nome dopo i dodici mesi
   • Non si voltano verso gli oggetti quando un’altra persona li indica
   • Evitano il contatto con gli occhi e vogliono stare da soli
   • Hanno problemi a relazionarsi con gli altri o non presentano alcun interesse verso le altre persone
   • Non amano essere abbracciati o coccolati o lo accettano solo quando è una loro iniziativa
   • Appaiono assenti quando le altre persone parlano loro, ma reagiscono ad altri suoni
   • Presentano un linguaggio immaturo e più in generale un ritardo nelle competenze linguistiche
   • Ripetono le parole o le frasi che sentono invece di usare il linguaggio adeguato all’età e comunicativo
   • Spesso compiono azioni ripetitive come battere le mani, dondolarsi o girare su sè stessi
   • Hanno reazioni inusuali a odori, sapori, suoni o a come le cose si presentano al tatto