Sclerosi multipla: oltre 5mila adesioni alla Carta dei diritti

Oltre 5.200 nuove adesioni alla Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, più di 1.100 volontari formati e servizi attivati nei territori. Sono quindi i risultati principali del progetto "Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025: diritti, inclusione, partecipazione", promosso da AISM e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, grazie al quale si punta a rafforzare la capacità del territorio di rispondere in modo strutturato ai bisogni delle persone con sclerosi multipla.

Diritti, partecipazione e presa in carico territoriale

Il progetto si inserisce in una tendenza consolidata della politica sociosanitaria: la trasformazione dei diritti formali in diritti esigibili, attraverso la creazione di reti territoriali capaci di intercettare i bisogni e orientare così le persone all’interno del sistema dei servizi.
Nel corso dell’iniziativa sono state coinvolte oltre 350 persone e rafforzata la rete AISM, composta da 98 sezioni provinciali, 38 gruppi operativi territoriali e 16 sedi regionali, con un lavoro continuativo di relazione con le istituzioni locali.

Formazione e strumenti operativi

Chiave di volta del progetto è stato l’investimento sulle competenze. Sono stati attivati 15 gruppi regionali, realizzati 7 webinar e 3 corsi di formazione in presenza, oltre a 28 iniziative territoriali di sensibilizzazione e convegni regionali. In tutta Italia si sono svolti inoltre 53 momenti di presentazione della Carta dei Diritti, che hanno conseguentemente portato a oltre 5.200 nuove adesioni.

Il progetto ha introdotto anche un nuovo modulo del software gestionale "Sportello", pensato per migliorare la raccolta e l’analisi dei bisogni delle persone con sclerosi multipla per rafforzare il confronto con le istituzioni, in modo da poter effettuare programmazioni basate su dati strutturati, concreti e condivisi.

Dalla rappresentanza ai servizi concreti

Secondo Paolo Bandiera, direttore affari generali e relazioni istituzionali di AISM, "le Agende non si realizzano da sole: servono azioni concrete, competenze e continuità", a sottolineare come il progetto dimostri la capacità della rete associativa di saper trasformare priorità condivise in risultati misurabili, con un impatto diretto sulla qualità della vita delle persone.

Per Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM, i risultati raggiunti confermano "il valore di una rete territoriale capace di dare risposte reali, mettendo in relazione volontari, operatori e istituzioni".

L’utilizzo dei dati raccolti ha già prodotto effetti concreti: come racconta Federica Panconi, della sezione AISM di Pistoia, le informazioni strutturate hanno consentito di attivare un nuovo servizio riabilitativo in un’area dove l’accesso alle cure era difficoltoso, garantendo in tempi rapidi percorsi personalizzati.

Un modello di intervento replicabile

L’esperienza dell’Agenda sclerosi multipla 2025 mostra come il rafforzamento della rete territoriale, la formazione e l’uso sistematico dei dati possano rappresentare un modello esemplare e replicabile per altre patologie croniche. Un approccio che integra diritti, servizi e partecipazione, e che si colloca pienamente nel dibattito sul ruolo del territorio nella presa in carico delle cronicità. E sul ruolo delle associazioni a supporto della governance territoriale.