Epilessia, l’impegno che va oltre le crisi: ricerca, presa in carico e qualità di vita al centro

L’epilessia non si esaurisce in una ricorrenza annuale, ma accompagna quotidianamente chi ne è affetto lungo tutto l’arco della vita. In questo scenario si inserisce l’impegno pluridecennale di UCB Pharma, che continua a investire in ricerca, innovazione terapeutica e modelli di assistenza orientati non solo al controllo delle crisi, ma al benessere complessivo della persona.

In occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia (9 febbraio), l’azienda ha sostenuto la conferenza promossa a Roma da Fondazione Epilessia LICE e LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia, momento di confronto tra clinici, istituzioni e persone con epilessia. Durante l’incontro sono state presentate iniziative dedicate all’informazione e all’inclusione, tra cui il chatbot ALICE, uno sportello legale e progetti di sensibilizzazione rivolti agli studenti.

In Italia la patologia coinvolge centinaia di migliaia di persone, mentre a livello globale interessa decine di milioni di individui. Il quadro clinico è eterogeneo: accanto a pazienti che ottengono un buon controllo delle crisi, persistono forme farmacoresistenti che incidono in modo significativo su autonomia, istruzione, occupazione e relazioni sociali.

Negli ultimi anni la ricerca ha ampliato le possibilità diagnostiche e terapeutiche, ma una quota rilevante di pazienti continua a presentare bisogni complessi. In questo contesto, UCB punta non solo allo sviluppo di nuove opzioni farmacologiche, ma anche alla produzione di evidenze real-world, utili a comprendere l’impatto delle terapie nella pratica clinica quotidiana.

Particolare attenzione è rivolta alle epilessie rare a esordio precoce, come la sindrome di Dravet, la sindrome di Lennox-Gastaut e il disturbo da deficit di CDKL5, incluse tra le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. In queste condizioni, oltre alle crisi, assumono rilievo problematiche cognitive, motorie e comportamentali che pesano sulla qualità di vita dei pazienti e dei caregiver.

Accanto alla dimensione farmacologica, emerge la necessità di percorsi assistenziali integrati e multidisciplinari. In questa direzione si colloca il progetto “DEEStrategy”, piattaforma multi-stakeholder che mira a declinare il Piano Nazionale Malattie Rare sulle specificità delle encefalopatie epilettiche, con attenzione alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta.

La sfida futura riguarda l’implementazione concreta di tali modelli nei diversi contesti regionali, per garantire continuità, personalizzazione delle cure e un supporto strutturato alle famiglie. Un impegno che, nelle intenzioni dell’azienda, prosegue oltre la ricorrenza simbolica e si traduce in un lavoro costante a favore delle persone che convivono con l’epilessia.