Epilessia, verso un modello di cura integrato: Neuromed e AIE rilanciano l’alleanza

In prossimità della Giornata Internazionale per l’Epilessia, l’IRCCS Neuromed e l’Associazione Italiana Epilessia (AIE) hanno tracciato il bilancio del primo anno di collaborazione dopo la firma del protocollo d’intesa. L’evento pubblico, intitolato “Vivere con l’Epilessia: dalla clinica alla società”, ha rappresentato un momento di confronto per delineare un paradigma assistenziale capace di integrare competenze biomediche e vissuto personale.

Ad aprire i lavori è stato Fulvio Aloj, direttore sanitario dell’Istituto, che ha richiamato l’urgenza di superare lo stigma ancora associato alla patologia. «Affrontare l’epilessia significa considerare non solo l’aspetto neurologico, ma anche l’impatto sociale e familiare», ha sottolineato.

Sulla stessa linea Tarcisio Levorato, presidente AIE, che ha evidenziato come «la crisi dura pochi minuti, ma la condizione accompagna la persona ogni giorno». L’obiettivo condiviso è costruire una rete strutturata che eviti una presa in carico frammentata, restituendo centralità alla persona.

Il professor Giancarlo Di Gennaro, responsabile del Centro Epilessia, insieme ad Andrea Tomasini (vicepresidente AIE), ha ribadito l’importanza di un approccio multidisciplinare che affianchi neurologi, psicologi e professionisti dell’area sociale. L’epilessia, oggi, richiede competenze avanzate e tecnologie evolute, ma anche attenzione alle ricadute esistenziali.

Ampio spazio è stato dedicato alla cooperazione internazionale. Il progetto in Guinea-Bissau, illustrato da Enrico Michele Salamone, ha portato alla creazione di un ambulatorio specialistico presso la Clinica Madrugada, con formazione del personale locale e prospettive di telemedicina. In un contesto dove l’incidenza è elevata e la stigmatizzazione marcata, l’intervento punta alla sostenibilità e alla crescita delle competenze sul territorio.

Sul fronte educativo, Alfredo D’Aniello ha presentato “A scuola di Epilessia”: in Italia circa 600mila persone convivono con la patologia e almeno 40mila sono studenti. Il programma propone incontri formativi gratuiti per docenti e ragazzi, con indicazioni su gestione delle crisi e somministrazione dei farmaci di emergenza.

Infine, la ricerca. Ilaria Ciullo ha evidenziato un paradosso clinico: l’assenza di crisi non coincide necessariamente con la piena guarigione. «Lo stigma e le comorbidità sociali devono essere affrontati come parte integrante del percorso terapeutico».

L’iniziativa delinea così un modello innovativo, orientato non solo al controllo sintomatologico ma alla realizzazione complessiva della persona, in una prospettiva realmente inclusiva.