Si chiama studio Fibra ed è promosso dal Centro di riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale dell’Istituto superiore di sanità, in collaborazione con il Centro nazionale per la Prevenzione delle Malattie e la Promozione della Salute e con Fondazione Isal. L’iniziativa prende il via in occasione della Giornata mondiale della fibromialgia, che si celebra il 12 maggio.

L’obiettivo è raccogliere testimonianze e vissuti per approfondire il rapporto tra la malattia e il benessere psicologico, ma anche per individuare ostacoli e fattori facilitanti nel percorso di cura, in particolare rispetto al trattamento di ansia e depressione. "Condividere la propria esperienza – sottolinea la responsabile scientifica del progetto, Virgilia Toccaceli – aiuterà la ricerca a comprendere meglio i bisogni delle persone con fibromialgia per fornire indicazioni utili allo sviluppo di servizi e percorsi di cura più efficaci e accessibili".

I sintomi psicologici della patologia

La fibromialgia è una condizione cronica caratterizzata da dolore diffuso, affaticamento e disturbi del sonno, con un impatto significativo sulla qualità della vita. Nei Paesi occidentali interessa tra il 2% e il 4% della popolazione, colpendo soprattutto le donne.

Accanto ai sintomi fisici, la componente psicologica ha un ruolo rilevante: si stima che circa il 43% delle persone che ne soffrono presenti sintomi depressivi e circa il 30% disturbi d’ansia clinicamente significativi. Queste condizioni si associano a una riduzione della funzionalità e a un’intensificazione del dolore, contribuendo a una qualità della vita più compromessa.

Come partecipare allo studio

Possono aderire persone con diagnosi di fibromialgia sia ai loro familiari. I pazienti saranno inizialmente coinvolti tramite una breve intervista telefonica, utile a verificare i criteri di inclusione allo studio. Successivamente prenderanno parte a gruppi di discussione, distinti da quelli dedicati ai familiari.

Il primo focus group in presenza è previsto a Roma, la mattina del 19 giugno 2026, presso la sede dell’Istituto superiore di sanità. Altri incontri saranno organizzati in diverse città italiane, prevalentemente in modalità in presenza, con possibilità di partecipazione online in alcuni casi.

Per candidarsi o ricevere ulteriori informazioni è possibile scrivere all’indirizzo e-mail: studiofibra@iss.it.

Attraverso il coinvolgimento diretto delle persone interessate, lo studio mira a costruire una fotografia più completa della fibromialgia, integrando dimensione clinica e psicologica. Un approccio necessario per sviluppare interventi più mirati e migliorare concretamente i percorsi di assistenza.