La cura come responsabilità collettiva

A fare da filo conduttore al confronto è stato il richiamo di Papa Leone XIV sul diritto alla salute come bene universale e non come privilegio riservato a pochi. Un principio che assume particolare rilevanza di fronte alla crescente diffusione delle malattie neurodegenerative. «L'innovazione scientifica, che fa progressi decisivi, acquista il suo significato più profondo quando riesce a raggiungere le persone più fragili», ha affermato Mons. Marcelo Sánchez Sorondo, cancelliere emerito della Pontificia Accademia delle Scienze. Secondo il prelato, l'Alzheimer rappresenta una sfida che va oltre gli aspetti clinici: «Interpella il senso più profondo della cura, intesa non solo come trattamento, ma anche come vicinanza, responsabilità e scelta di civiltà, umanità e fede»

Una nuova fase nella lotta alla malattia

Dopo oltre trent'anni di ricerca, la comunità scientifica si trova oggi davanti a un cambio di paradigma. Le nuove terapie anti-beta amiloide hanno infatti dimostrato la capacità di intervenire sul decorso biologico della malattia nelle sue fasi iniziali, aprendo scenari che fino a pochi anni fa sembravano irraggiungibili.

Un tema particolarmente attuale anche in Italia, dove il dibattito si è acceso dopo la decisione della Commissione Scientifica ed Economica del Farmaco di Aifa sulla non rimborsabilità di questa classe di farmaci per il trattamento dell'Alzheimer precoce. «Le nuove terapie anti-beta amiloide rappresentano una nuova frontiera di speranza per le persone con Alzheimer e le loro famiglie – ha dichiarato Mario Zappia, presidente della Società italiana di Neurologia (SIN) – La discussione in corso non può non concentrarsi sui pazienti che possono realmente trarne beneficio. La SIN ribadisce la propria disponibilità a collaborare con le istituzioni e gli enti regolatori per definire percorsi appropriati e sostenibili di accesso a queste innovazioni».

Diagnosi precoce: la finestra che non si può perdere

Se le nuove cure possono modificare la storia della malattia, la tempestività della diagnosi diventa un elemento decisivo. «Il tempo della diagnosi e della cura presentano una finestra ristretta al fine di ottimizzare il rapporto tra benefici e costi – ha spiegato Marco Bozzali, presidente della Società italiana di Neurologia delle Demenze (SINdem) – Per questo è fondamentale garantire alle persone un accesso precoce alla diagnosi biologica e, quando indicato, alle terapie in grado di modificare il decorso di malattia, superando ritardi e disuguaglianze».

Un obiettivo che richiede però un rafforzamento dell'organizzazione sanitaria. «La sfida è investire in competenze, infrastrutture e integrazione con le cure primarie», ha sottolineato Pasquale Palumbo, presidente della Società delle Scienze Neurologiche Ospedaliere (SNO), indicando la necessità di sviluppare percorsi clinico-assistenziali strutturati per affrontare il nuovo scenario diagnostico e terapeutico.

Il ruolo decisivo dei biomarcatori

Tra i protagonisti del nuovo approccio all'Alzheimer ci sono i biomarcatori, strumenti che consentono di identificare la malattia nelle sue fasi iniziali e di individuare i pazienti che potrebbero beneficiare dei trattamenti più innovativi. Il problema è che il loro impiego è ancora limitato. Secondo i dati presentati durante l'incontro, oltre l'80% delle persone con Alzheimer non riceve test diagnostici specifici basati sui biomarcatori e meno del 20% viene sottoposto ad accertamenti in grado di confermare la presenza della patologia. Inoltre, chi viene indirizzato a una valutazione specialistica attende mediamente circa cinque mesi prima di ottenere una diagnosi.

Le famiglie chiedono equità e accesso alle cure

A riportare l'attenzione sull'impatto quotidiano della malattia sono state le associazioni dei pazienti, che fanno proprie le parole del Papa, «Nessuno sia lasciato solo, la cura è segno di speranza e prossimità», per rivendicare il sospirato accesso all'innovazione, la diagnosi precoce e tempestiva e una presa in carico adeguata per tutte le fasi di malattia, senza differenze geografiche o economiche. «È tempo che la responsabilità collettiva aiuti le famiglie a portare il peso di una malattia devastante», ha dichiarato Patrizia Spadin, presidente dell'Associazione italiana Malattia di Alzheimer (AIMA)

Anche il mondo della ricerca chiede di mantenere alta l'attenzione. «L'Alzheimer continua a rappresentare una delle principali sfide sanitarie e sociali del nostro tempo – ha affermato Alessandro Morandotti, vicepresidente di Airalzh ETS – La ricerca sta attraversando una fase di significativa evoluzione, creando prospettive concrete per diagnosi sempre più tempestive e per terapie capaci di incidere progressivamente sul decorso della malattia».

Rafforzare il Piano demenze e il Fondo Alzheimer

Dal confronto è emersa la necessità di consolidare le reti territoriali, rafforzare il Fondo Alzheimer e Demenze e migliorare l'integrazione tra assistenza sanitaria, servizi sociali e supporto ai caregiver. «L'Alzheimer è una sfida che richiede una visione di lungo periodo e una collaborazione stabile tra istituzioni, ricerca, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti – ha dichiarato Annarita Patriarca, segretaria di Presidenza della Camera dei deputati e co-presidente dell'Intergruppo parlamentare Alzheimer – Occorre trasformare questa consapevolezza in scelte concrete, a partire dal rafforzamento del Piano nazionale per le demenze e dalla stabilizzazione del Fondo per l'Alzheimer».

Sulla stessa linea Beatrice Lorenzin, senatrice e co-presidente dell'Intergruppo parlamentare Alzheimer: «L'aumento della longevità rappresenta una grande conquista ma porta con sé una sfida sempre più urgente. È fondamentale investire oggi in prevenzione, diagnosi precoce, accesso alle terapie e sostegno ai caregiver».

Un appello per non lasciare nessuno indietro

Rendere l'Alzheimer una priorità sanitaria e sociale del Paese. Un obiettivo per cui servono investimenti nella diagnosi precoce, maggiore accesso ai biomarcatori, sostegno alla ricerca, potenziamento delle reti territoriali e un supporto più strutturato per i caregiver, affinché nessuna persona e nessuna famiglia siano lasciate sole di fronte alla malattia.