Dopo aver definito il concetto di Patient Access nel 2024 e approfondito il percorso "from journey to system" nel 2025, il Monitor compie un passo ulteriore. Il tema affrontato è tanto semplice quanto dirompente: chi stabilisce che cosa debba essere considerato un "buon esito" nel Servizio sanitario nazionale? E quali conseguenze derivano da questa scelta? La tesi che attraversa l'intero rapporto è che l'accesso alla salute non dipende esclusivamente dalla disponibilità di servizi o innovazioni, ma anche da ciò che il sistema decide di riconoscere, misurare e rendicontare. Ciò che viene valutato acquisisce rilevanza nelle decisioni di programmazione e finanziamento; ciò che non viene misurato rischia invece di rimanere invisibile.

Oltre 40 contributi tra sanità, sociologia e scienze comportamentali

Il rapporto è stato curato dal professor Giuseppe Novelli, docente di Genetica Medica all'Università di Roma Tor Vergata, insieme ai co-editor professor Andrea Lenzi e professor Walter Ricciardi, con il contributo editoriale di Lucio Corsaro, Federico Serra e Gianluca Vaccaro. L'opera raccoglie oltre quaranta contributi provenienti da ambiti differenti e affronta il rapporto tra accesso alle cure, governance, processi decisionali, comportamento professionale e organizzazione sanitaria.

Le decisioni cliniche

Una delle sezioni più innovative del Monitor analizza i fattori che influenzano concretamente le decisioni assistenziali. Per la prima volta vengono presentati dati originali del panel FLYN© di BHAVE, che coinvolge 36.125 medici italiani. L'analisi prende in considerazione elementi come il carico burocratico, il numero di pazienti seguiti e le condizioni organizzative in cui maturano le decisioni cliniche. Lo studio esamina inoltre temi quali le disparità territoriali, l'impatto dell'intelligenza artificiale nei processi sanitari e il burnout dei professionisti sanitari, indicato come un fattore spesso sottovalutato ma capace di influenzare la qualità delle scelte cliniche.

Il peso dell'invisibilità nei percorsi di cura

Il capitolo dedicato all'Outcome Design affronta un aspetto particolarmente delicato: gli effetti delle metriche sulla percezione dei bisogni sanitari. Tra gli esempi riportati figurano il ritardo diagnostico nelle malattie rare, che in Europa raggiunge mediamente i 4,7 anni, la limitata visibilità di alcuni esiti clinici nei pazienti con gliomi di basso grado e le possibili distorsioni generate da indicatori e sistemi di rimborso quando la misurazione finisce per orientare i comportamenti anziché migliorarli.

Corsaro: «Rendere visibile l'invisibile»

Secondo Lucio Corsaro, presidente del Patient Access Think Tank e CEO di BHAVE, la sfida consiste proprio nel riconoscere ciò che oggi sfugge alle tradizionali valutazioni. «Quest'anno abbiamo scelto di affrontare la questione più scomoda: il sistema sanitario non è neutro nella costruzione degli esiti. Ciò che viene misurato diventa visibile, ciò che è visibile riceve risorse, ciò che riceve risorse migliora. Ma il corollario è altrettanto vero: ciò che non viene misurato resta invisibile, e chi è invisibile resta escluso. Il Patient Access Monitor 2026 vuole rendere visibile l'invisibile», ha affermato.

Pazienti e società scientifiche protagonisti del confronto

Il Monitor dà spazio anche ai contributi delle associazioni e delle società scientifiche, tra cui UNIAMO, Cittadinanzattiva, Diabete Italia, SIMG, SIC e altre organizzazioni impegnate nella rappresentanza dei pazienti e nella promozione dell'equità di accesso ai servizi sanitari. L'obiettivo è trasformare l'esperienza concreta della malattia in proposte operative capaci di orientare le future politiche sanitarie.