Un riconoscimento atteso da oltre due milioni di persone

Secondo le stime riportate dalle società scientifiche, in Italia convivono con la fibromialgia circa 2 milioni di persone, in prevalenza donne in età lavorativa tra i 25 e i 45 anni. Si tratta della terza diagnosi reumatologica ambulatoriale per frequenza e di una condizione caratterizzata da dolore cronico diffuso, affaticamento, disturbi del sonno e una significativa compromissione della qualità della vita. L’introduzione della patologia nei LEA　viene quindi considerata un atto di giustizia atteso da tempo, capace di superare anni di sottovalutazione, stigma e difficoltà nel riconoscimento della malattia.

La soglia di accesso all’esenzione divide le società scientifiche

Il nodo principale riguarda però i criteri individuati per l’accesso all’esenzione. Il decreto prevede infatti che il beneficio sia riservato ai pazienti che raggiungono un livello di severità molto elevato nel test FIQR (Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised), con un punteggio superiore a 82. Secondo CReI, SIMFER e SISMED, questa soglia è eccessivamente restrittiva e finisce per escludere oltre l’80% delle persone affette dalla malattia. I dati clinici disponibili indicano infatti che le forme considerate di gravità estrema rappresentano soltanto una minoranza della popolazione fibromialgica, pari a circa il 16%. Per le società scientifiche il rischio è che migliaia di pazienti con forme moderate o intermedie, ma comunque caratterizzate da un impatto importante sulla vita quotidiana, continuino a sostenere personalmente i costi dell’assistenza sanitaria.

Dolore cronico, ritardi diagnostici e «solitudine terapeutica»

Le criticità, sottolineano gli esperti, non riguardano soltanto l’accesso all’esenzione. Molti pazienti devono ancora confrontarsi con ritardi diagnostici che possono durare anni, percorsi assistenziali frammentati e forti differenze territoriali nell’accesso alle cure. A questo si aggiunge quella che le società scientifiche definiscono una vera e propria　"solitudine terapeutica", spesso aggravata dall’assenza di équipe multidisciplinari in grado di affrontare contemporaneamente gli aspetti reumatologici, riabilitativi e psicologici della malattia. «Accogliamo con favore l'ingresso della fibromialgia nei LEA come un atto di giustizia e dignità clinica atteso da anni, ma non possiamo accontentarci di una soglia che relega ai margini oltre l'ottanta per cento dei pazienti. La presa in carico deve essere precoce, multidisciplinare e aperta al fondamentale supporto psicologico e al costante avanzamento della ricerca clinica», afferma la presidenza del Collegio reumatologi italiani.

Dello stesso avviso anche la　SIMFER che sottolinea come la gestione della fibromialgia richieda un approccio globale. «Il trattamento del dolore cronico e il recupero della funzionalità e della partecipazione sociale non possono prescindere da percorsi strutturati, che uniscano la riabilitazione al sostegno psicologico e a un forte investimento nella ricerca scientifica».

Percorsi uniformi e ambulatori multidisciplinari

Le tre società scientifiche propongono quindi un piano di intervento articolato su più livelli. Tra le priorità indicate figura l’adozione di Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA) omogenei in tutte le Regioni, con la creazione di ambulatori multidisciplinari dedicati alla fibromialgia che coinvolgano reumatologi, fisiatri e psicologi. L’obiettivo è ridurre le disuguaglianze territoriali e garantire una presa in carico più uniforme dei pazienti, sul modello delle esperienze già avviate in alcune realtà regionali.

Ricerca e formazione per ridurre i tempi della diagnosi

Altro punto centrale è il rafforzamento della ricerca scientifica, attraverso il finanziamento di studi clinici e traslazionali che consentano di comprendere meglio i meccanismi della malattia, individuare nuovi biomarcatori e sviluppare trattamenti sempre più personalizzati. Le società chiedono inoltre programmi di formazione continua rivolti ai medici di medicina generale e agli specialisti, per favorire il riconoscimento precoce dei sintomi e contrastare definitivamente il pregiudizio che ancora oggi porta talvolta a considerare la fibromialgia una condizione esclusivamente psicosomatica.

«Integrare le competenze specialistiche con i nuovi strumenti formativi e digitali è la chiave per superare le frammentazioni assistenziali. Dobbiamo mettere i professionisti della salute nelle condizioni di diagnosticare tempestivamente e di collaborare attivamente con gli psicologi per migliorare i percorsi di cura», sottolinea la presidenza della Società italiana scienze mediche.

Estendere progressivamente le tutele

Pur definendo l’ingresso della fibromialgia nei LEA　un risultato storico, CReI, SIMFER e SISMED ritengono necessario aprire un confronto con le istituzioni per ampliare progressivamente la platea dei beneficiari dell’esenzione. L’obiettivo dichiarato è garantire un accesso più equo alle cure e superare le attuali disparità, affinché il riconoscimento della malattia non rappresenti soltanto un traguardo simbolico ma produca benefici concreti per l’intera popolazione colpita dalla patologia.