“E' necessario garantire la reale partecipazione delle Organizzazioni civiche e di pazienti ai processi decisionali inerenti le politiche del farmaco nazionali e regionali, nonché un accesso maggiormente tempestivo e uniforme su tutto il territorio nazionale alle terapie farmacologiche per i malati cronici e rari”. Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva e responsabile nazionale del CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) non ha dubbi in proposito: “Nonostante infatti sia passato quasi un anno dal convegno dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) Farmaci. Diritto di parola, dedicato proprio al tema del coinvolgimento delle Associazioni di cittadini e di pazienti, in Italia di questi temi non si fa accenno”. Eppure le criticità non mancano, come tempi eccessivamente lunghi per l’autorizzazione all’immissione in commercio da parte dell’AIFA (50%); il costo dei farmaci non rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale in fascia C (44%); le limitazioni da parte delle Aziende ospedaliere o delle ASL per motivi di budget; i tempi di inserimento dei farmaci nei Prontuari Regionali, diversi da Regione a Regione (41%). E ancora, il 39% delle Associazioni ha riscontrato l’interruzione o il mancato accesso a terapie perché particolarmente costose, senza considerare che i costi medi annuali sostenuti dai pazienti per i farmaci non rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale è pari a 650 euro.

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