Tanto che il 58% dichiara difficoltà ad arrivare a fine mese. Altra carenza è l'assistenza territoriale, con i centri distribuiti in modo disomogeneo sul territorio. Grandi passi avanti si sono però fatti sul fronte della ricerca: ''In dieci anni - rileva il presidente di Farmindustria, Massimo Scaccabarozzi - a 2.400 farmaci è stata riconosciuta la designazione di farmaco orfano per le malattie rare e 1.600 sono stati approvati. Inoltre, nel nostro Paese oltre il 25% delle sperimentazioni cliniche è proprio mirato a queste malattie''. Fondamentale, rileva inoltre il presidente di Uniamo Nicola Spinelli, è ''la recente prima approvazione della legge che prevede gli screening neonatali per le malattie metaboliche rare e della legge sul 'dopo di noi'''.

Insomma, risultati importanti sono stati ottenuti, ed il ministero della Salute ha anche inserito nei nuovi Livelli essenziali di assistenza un elenco di 110 nuove malattie rare. Molto, però, resta ancora da fare: per questo, il 29 febbraio numerose iniziative si svolgeranno in 170 piazze e in oltre 130 città italiane. Quest'anno, poi, la Federazione lancia anche #UniamoLaVoce: la campagna social ideata per coinvolgere l'opinione pubblica nel realizzare e condividere un vero e proprio grido liberatorio che ''dia voce ai pazienti affetti da malattie rare''. Tutti saranno infatti invitati a pubblicare un video con un urlo e attraverso il meccanismo della social mention si potranno invitare i propri contatti a fare lo stesso.

Non solo video: si potrà partecipare anche attraverso una foto che immortali l'urlo, oppure semplicemente scrivendo un tweet di solidarietà per la causa con l'hashtag #UniamoLaVoce. La campagna, che ha un sito dedicato, uniamolavoce.org, proseguirà fino a sabato 5 marzo e prevede un miniconcorso.

fonte: ansa