Tumori rari, nasce la Rete nazionale per garantire le cure

Nasce la Rete nazionale dei tumori rari, un cambiamento epocale per i pazienti colpiti da queste patologie. Potranno entrare nei 'nodi' della rete e accedere ai trattamenti nei centri con alta esperienza: in questo modo avranno in tempi ragionevoli una seconda diagnosi, poichè la prima nel 40% dei casi si rivela inidonea, situazione che determina frequenti migrazioni regionali con un forte impatto economico sulle famiglie dei malati e sull'intero sistema sanitario. Non solo: così come ha stabilito il decreto sull'uso compassionevole dei farmaci, questi pazienti hanno per la prima volta il diritto di utilizzare farmaci che hanno superato solo la prima fase di sperimentazione.

A queste neoplasie è dedicato il convegno nazionale 'Tumori rari: la domanda dei pazienti, la risposta delle istituzioni', organizzato oggi alla Camera da Favo, Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e dall'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

    In Italia ci sono 900 mila persone con questa diagnosi e 89 mila sono i nuovi casi ogni anno, il 25% di tutte le neoplasie.    I pazienti con un tumore raro sono in media più giovani di quelli con neoplasie frequenti, per i quali si pongono problemi di tipo riabilitativo e di reinserimento nel mondo del lavoro.    La sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi è pari al 55%, inferiore rispetto ai tumori a alta incidenza, circa il 60%. La qualità di cura dei tumori rari non raggiunge gli standard ottimali degli altri tipi di cancro.

"La creazione di una nuova Rete Nazionale dei Tumori Rari - sottolinea Paolo G. Casali, dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano - potrà soddisfare la più importante richiesta del paziente con tumore raro: sapere a chi rivolgersi". Paola Binetti spiega che "la presa in carico di questi cittadini è spesso complessa. Infatti, la gestione clinica di questi malati richiede approcci multidisciplinari meno accessibili di quanto non avvenga nei tumori frequenti per migliorare i tempi della diagnosi e terapie più mirate".