Tumori, Favo: “Diritti dei pazienti a rischio per i ritardi della burocrazia”

In Italia vivono oggi circa 4 milioni di cittadini dopo una diagnosi di tumore. Una popolazione sempre più ampia, caratterizzata da nuovi bisogni clinici, riabilitativi, sociali e lavorativi, che sta modificando profondamente il volto dell’assistenza oncologica nel Servizio sanitario nazionale. Ma proprio mentre aumentano sopravvivenza e cronicizzazione della malattia, cresce anche il rischio che molti diritti conquistati negli ultimi anni restino bloccati tra ritardi amministrativi, decreti attuativi mancanti e organismi mai realmente diventati operativi.

È il quadro tracciato dal 18° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, presentato oggi a Roma nell’ambito della XXI Giornata nazionale del malato oncologico promossa da FAVO. Al centro del documento c’è soprattutto il tema della governance dell’oncologia italiana e il ritardo nell’attuazione concreta del Piano oncologico nazionale 2023-2027.

"Il Piano oncologico senza Cabina di regia resta un documento privo di gambe"

"Il contrasto tra la visione politica e l’inerzia burocratica emerge con chiarezza analizzando alcuni nodi cruciali che, nonostante i provvedimenti formali, sono ancora irrisolti", ha dichiarato il presidente della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), Francesco De Lorenzo.

Secondo De Lorenzo, il principale elemento di criticità riguarda la mancata operatività della Cabina di regia nazionale prevista dal Piano oncologico. "Senza la Cabina di regia nazionale, il PON resta un documento programmatico privo di gambe, incapace di incidere sui percorsi di cura e di garantire l’uniformità dei livelli assistenziali su tutto il territorio nazionale", ha affermato.

Il presidente Favo ha inoltre richiamato la situazione del Coordinamento generale delle Reti oncologiche, previsto dall’Accordo Stato-Regioni del 2019 ma ancora non pienamente operativo: "È eticamente inaccettabile che atti sottoscritti ai massimi livelli istituzionali vengano svuotati da una macchina amministrativa incapace di dare seguito ai propri impegni, trasformando diritti faticosamente conquistati in una sterile lettera morta e in attese estenuanti", ha aggiunto.

Secondo il Rapporto, proprio questo stallo impedirebbe oggi di monitorare realmente il funzionamento delle reti regionali, verificare l’utilizzo delle risorse destinate all’oncologia e ridurre le disuguaglianze territoriali.

Partecipazione dei pazienti ancora troppo disomogenea

Uno dei temi centrali del documento riguarda anche il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nei Percorsi diagnostico terapeutico assistenziali (Pdta) e nelle Reti oncologiche regionali.

"Il coinvolgimento reale dei rappresentanti delle associazioni dei pazienti nelle Reti non costituisce un privilegio né una concessione, ma un vero e proprio atto di democrazia sanitaria", ha spiegato Francesco De Lorenzo. "La competenza esperienziale dei pazienti deve entrare a pieno titolo nei Pdta, contribuendo alla loro progettazione, revisione e valutazione".

Sul tema è intervenuto anche Maurizio Campagna, componente del Comitato scientifico dell’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici. "La partecipazione delle associazioni di pazienti alle Reti oncologiche regionali e ai processi decisionali di Ministero e Aifa rappresenta oggi un pilastro della governance sanitaria", ha affermato Campagna. "Grazie alla traduzione del sapere esperienziale in contributo tecnico, il sistema evolve verso una partnership istituzionale capace di rispondere ai bisogni reali della collettività".

"La malattia oncologica genera anche tossicità finanziaria"

Nel Rapporto trova spazio anche il tema dell’impatto economico del cancro sulle famiglie. "Il cancro non è solo una sfida clinica: ha un impatto sociale che coinvolge pazienti e caregiver", ha affermato Elisabetta Iannelli, segretario della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.

"Nonostante le tutele assicurate dal Servizio sanitario nazionale, la malattia genera tossicità finanziaria, che obbliga spesso a sostenere costi importanti per mobilità sanitaria, visite private, assistenza domiciliare e perdita di reddito", ha spiegato Iannelli.

Secondo Favo, il welfare aziendale potrebbe rappresentare uno strumento importante di supporto attraverso misure come assistenza domiciliare, supporto psicologico, flessibilità lavorativa e coperture integrative estese anche ai familiari.

AIOM: "L’esercizio fisico migliora qualità di vita e sopravvivenza"

Durante la presentazione è stato affrontato anche il tema dell’"exercise oncology", cioè il ruolo dell’attività fisica nei percorsi oncologici. "In numerose neoplasie i tassi di sopravvivenza e guarigione sono in aumento", ha spiegato Massimo Di Maio, presidente dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM). "Le evidenze scientifiche dimostrano che, oltre ai trattamenti tradizionali, in molti casi il paziente può ottenere benefici anche grazie all’esercizio fisico".

Di Maio ha citato lo studio CHALLENGE pubblicato sul New England Journal of Medicine, che ha mostrato un miglioramento della sopravvivenza nei pazienti con tumore del colon coinvolti in programmi strutturati di attività fisica. "In Italia, però, l’inserimento dell’attività fisica nei percorsi oncologici è ancora incompleto e disomogeneo", ha sottolineato.

L’allarme sulle sigarette elettroniche tra i più giovani

Ampio spazio anche alla prevenzione primaria e all’aumento del consumo di sigarette elettroniche tra adolescenti e giovani adulti. "È oggi urgente agire contro i rischi nascosti e taciuti del fumo-non-fumo", ha dichiarato Paola Varese, direttore scientifico di FAVO.

"La diffusione del fumo tecnologico si è triplicata tra i giovanissimi negli ultimi cinque anni", ha spiegato Varese, richiamando il fenomeno del consumo "duale" o "triale", con utilizzo contemporaneo di sigarette tradizionali, e-cig e tabacco riscaldato.

Vaccinazioni ancora insufficienti nei pazienti oncologici

Il Rapporto richiama infine anche il tema delle vaccinazioni nei pazienti oncologici. "Un’ulteriore esigenza dei pazienti oncologici è sottoporsi ad alcune vaccinazioni per ridurre il rischio di complicanze gravi, accessi ospedalieri e mortalità", ha affermato Roberta Siliquini, docente del Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche dell’Università di Torino.

"Solo per l’antinfluenzale siamo sotto il 50%", ha spiegato Siliquini, sottolineando la necessità di rafforzare l’offerta vaccinale direttamente all’interno dei percorsi oncologici.

Il quadro che emerge dal Rapporto Favo è quello di un’oncologia italiana capace di migliorare sopravvivenza e qualità delle cure, ma ancora frenata da forti differenze territoriali e ritardi organizzativi che rischiano di rallentare l’attuazione concreta delle riforme. "I bisogni dei malati sono multidisciplinari e complessi", ha concluso Francesco De Lorenzo. "Raccogliere e far sentire la voce dei pazienti non è più soltanto un’istanza etica. È una questione di metodo per migliorare la qualità dell’intero sistema di cura".