Sclerosi multipla: aumentano i casi, uno ogni tre ore

Pazienti che non hanno assistenza e devono pesare solo sui 'caregiver', di solito parenti stretti, oppure che sono costretti a pagarsi da soli i farmaci che curano i sintomi, con spese di centinaia di euro l'anno. La fotografia della situazione persone con Sclerosi Multipla che emerge dal Barometro 2018 di Aism presenta molte ombre, a partire da una disomogeneità di accesso ai servizi sul territorio nazionale.   Sono oltre 118mila le persone che in Italia vivono con la sclerosi multipla, e ogni tre ore nel nostro paese c'è una nuova diagnosi, con 3400 in più ogni anno. Secondo gli esperti dell'associazione, che proprio quest'anno festeggia i 50 anni di vita, la maggior parte dei nuovi casi viene scoperta tra i 20 e i 40 anni e le donne si ammalano due volte più degli uomini. Il costo medio per persona con la Sm è di circa 45mila euro, per un totale di 5 miliardi a cui vanno aggiunti i cosiddetti 'costi intangibili', come la perdita di qualità della vita. "Il barometro segnala una vera emergenza sanitaria e sociale", ha commentato Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

Una persona su tre, ricorda Battaglia, afferma che vanno migliorati i servizi riabilitativi, e il 48,6% che il bisogno più sentito è l'assistenza personale.   Nel 43% dei casi è un familiare a prestare assistenza per 10 ore al giorno, e solo il 17,3% si rivolge a un privato. Tra gli altri problemi segnalati ci sono la carenza di personale sanitario, con alcune realtà in cui si ha un neurologo ogni 837 pazienti e un infermiere ogni 907 e l'assenza di piani diagnostico terapeutici e assistenziali (Pdta), presenti solo in 9 regioni e con altre 6 che li stanno adottando, che solo in un caso sono accompagnati da un osservatorio sull'applicazione.   Altra nota dolente è l'accesso ai farmaci: "I farmaci innovativi per trattare la malattia sono garantiti più o meno dappertutto, anche se in alcune realtà arrivano in ritardo - ha sottolineato Battaglia -. In molti casi però non vengono rimborsati i farmaci per curare i sintomi, con una spesa anche di oltre 600 euro al mese che il paziente deve accollarsi di tasca propria". La presentazione del barometro è stata l'occasione per lanciare le iniziative della settimana nazionale della sclerosi multipla, dal 26 maggio al 3 giugno, e del cinquantenario dell'Aism, dal numero solidale 45512 alla campagna 'SMuoviti' alla presenza in 400 piazze con le erbe aromatiche vendute per la ricerca