Pazienti e società scientifiche uniti con il progetto Egida

Promuovere la stesura di buone pratiche in grado di favorire la creazione di una partnership fruttuosa e sinergica tra associazioni di pazienti e società scientifiche. E’ uno degli obiettivi di “Egida”, il progetto nato da un’idea della funzione di Medicine, Patient Advocacy Relations di Boehringer Ingelheim Italia che ha visto come protagonisti, riuniti attorno allo stesso tavolo, i rappresentanti di 15 associazioni di pazienti e 9 società scientifiche. Questi ultimi si sono confrontati in tre tavoli di lavoro su alcune tematiche centrali per lo sviluppo e l’organizzazione di un sistema sanitario a misura di pazienti e caregiver, quali: la costruzione di un’alleanza concreta tra clinici e pazienti, la promozione di attività sistematiche e periodiche di formazione reciproca, l’affermazione di una visione onnicomprensiva del concetto di patologia che metta al centro l’esperienza diretta vissuta dalla persona interessata e l’importanza per le associazioni di pazienti di poter disporre di spazi dedicati all’interno dei reparti ospedalieri e delle future case di comunità, strutture previste dalla missione 6 del PNRR nel processo di riorganizzazione del sistema sanitario. 

Il summit – al quale tra gli altri hanno partecipato Monica Iurlaro, Medical Director di Boehringer Ingelheim Italia, e il professor Giorgio Fiorentini, docente in Management delle Imprese Sociali presso l’Università Bocconi – si è concluso ponendosi l’obiettivo di realizzare, entro il 2022, il “Manifesto EGIDA”, uno strumento scientifico-operativo che possa accompagnare a livello regionale e nazionale i percorsi integrati di collaborazione nell’interesse esclusivo dei pazienti.

“Il progetto EGIDA per Boehringer Ingelheim Italia è l’inizio di un vero e proprio cambiamento culturale:  lo svolgimento di workshop congiunti tra alcune delle principali associazioni di pazienti e società scientifiche italiane è un primo straordinario risultato – dichiara Monica Iurlaro, Medical Director di Boehringer Ingelheim Italia – L’obiettivo principale del summit era mettere a fattor comune le best practices di collaborazione tra associazioni pazienti e società scientifiche partendo da una visione olistica del concetto di malattia, facendo in modo che la persona con patologia e i caregiver possano riuscire a seguire un percorso di presa in carico e assistenza con soluzione di continuità tra ospedale e territorio”.

L’evento ha visto la partecipazione e gli interventi, da remoto, di alcuni membri della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati (on. Bologna, Noja e De Filippo), che hanno offerto ai partecipanti la loro piena collaborazione e supporto per costruire insieme un nuovo modello di sanità a misura di paziente. I lavori sono poi proseguiti con una lectio magistralis tenuta dal Prof. Giorgio Fiorentini, professore in management delle imprese sociali presso l’Università Bocconi dal titolo “Pazienti, clinici, SSN: nuovi modelli di collaborazione”.

“Il progetto EGIDA ha un duplice valore: da una parte un valore d’informazione, con l’obiettivo di fare il punto su quello che è lo stato dell’arte del ruolo e dei rapporti tra le associazioni di pazienti e le società scientifiche. Il secondo valore, altrettanto importante, è quello di riuscire a integrare queste due realtà, l’approccio scientifico e quello extra clinico, in modo tale che si possa avere una ricaduta forte e diretta sui pazienti e sulla qualità della cura in una logica che con uno slogan potremmo riassumere in un triplo win facendo vincere le associazioni di pazienti, le società scientifiche e il Servizio Sanitario Nazionale”, afferma Fiorentini.    

Come detto, sono stati quattro i temi principali discussi nei workshop: il primo punto discusso è stato quello della necessità nella costruzione di un’alleanza concreta tra associazioni di pazienti e società scientifiche, con la creazione di un gruppo di lavoro (coordinamento) strutturato che si riunisca periodicamente per discutere di tematiche di interesse comune.

Il secondo tema ha affrontato l’opportunità di poter sviluppare un processo di formazione bidirezionale e di informazione condivisa grazie alla promozione di attività di formazione reciproca, sistematiche e periodiche, per poter beneficiare del rispettivo bagaglio di esperienza e conoscenze, migliorando la comprensione del linguaggio delle tematiche medico scientifiche da un lato e delle esigenze di chi vive con una patologia dall’altro.

Il terzo punto sviluppato è stato la visione onnicomprensiva del concetto di patologia che si declina, ad esempio, negli interventi contestualizzati dei pazienti durante i congressi clinici, nella co-autorship tra clinici e pazienti nella scrittura di articoli scientifici e nella stesura di PDTA – Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali costruiti sulla base dell’esperienza diretta del paziente. È stata discussa infine l’opportunità di poter mettere a disposizione delle singole associazioni pazienti degli spazi fisici ad hoc all’interno dei reparti ospedalieri e delle future case della comunità. Il summit si è concluso ponendosi l’obiettivo di realizzare, entro il 2022, il “Manifesto EGIDA”, uno strumento scientifico–operativo che possa accompagnare a livello regionale e nazionale i percorsi integrati di collaborazione nell’interesse esclusivo dei pazienti.