Tumore alla prostata avanzato: la partecipazione attiva dei pazienti migliora il percorso di cura

Nel percorso di cura del carcinoma prostatico avanzato, sentirsi ascoltati e costruire un’alleanza terapeutica con i medici è oggi una componente fondamentale. Ce ne parla – in occasione del mese di novembre, dedicato alla sensibilizzazione sulle patologie maschili – una ricerca quali-quantitativa condotta da Novartis con Elma Research sui pazienti con carcinoma prostatico metastatico. Il carcinoma prostatico è ad oggi la patologia maschile di maggior incidenza, con circa 40.000 nuovi casi all’anno2. Grazie ai progressi della ricerca clinica e alle terapie innovative, è oggi possibile convivere con la malattia anche per lunghi anni, fino a renderla una condizione cronica. Tuttavia, nella fase avanzata il tumore alla prostata resta un’area di elevata complessità clinica, dove la prognosi rimane severa e la qualità di vita fortemente compromessa. «Le forme più avanzate, come il carcinoma metastatico resistente alla castrazione – commenta il prof. Paolo Andrea Zucali, Responsabile Unità Operativa per la patologia oncologica del tratto uro-genitale e dei tumori rari del torace, Istituto Clinico Humanitas – pongono elevati bisogni insoddisfatti che richiedono un impegno costante della ricerca. I progressi diagnostici e terapeutici degli ultimi anni, guidati dallo sviluppo della medicina di precisione e personalizzata, hanno già consentito di aumentare la sopravvivenza e migliorare la qualità di vita. Occorre proseguire su questa strada, valorizzando i progressi scientifici e integrando sempre la voce dei pazienti».

Ed è proprio partendo da questa esigenza di ascolto della voce dei pazienti che Novartis ed Elma Research hanno indagato il vissuto di 64 uomini italiani con carcinoma prostatico metastatico3.

Un vissuto che, durante l’evento “Ritmi di Cura per la Salute Maschile”, è stato raccontato anche attraverso la musica jazz, trasformando le emozioni in note per dare voce alle esperienze e ai diversi modi di affrontare la malattia. Sebbene ci sia la tendenza a credere che il paziente con carcinoma prostatico sia anziano e dunque tendenzialmente passivo, la ricerca ha evidenziato che oltre il 50% dei pazienti desidera essere parte attiva del proprio percorso di cura: sono consapevoli, cercano il cambiamento e svolgono una ricerca autonoma di informazioni sulla propria patologia. Il coinvolgimento risulta più marcato tra i Risolti (30%), che hanno raggiunto un equilibrio tra consapevolezza e accettazione, e i Tormentati (28%), che ricercano costantemente risposte, ma convivono con rabbia e risentimento. I Fatalisti (42%), invece, vivono la malattia con rassegnazione, delegando al medico le decisioni e dipendendo dal supporto del caregiver, figura chiave nel mantenere continuità e fiducia nella cura. Il valore della partecipazione attiva dei pazienti nel percorso di cura è stato confermato anche a livello europeo dai risultati preliminari dello studio EU-PRESS4 (Europa Uomo Patient Reported Shared Decision Making Study), promosso da Europa Uomo, associazione impegnata nell’ambito del tumore alla prostata, e condotto su oltre 600 uomini. L’indagine ha mostrato che maggiore è il coinvolgimento dei pazienti nel loro percorso di cura, migliore è la loro qualità di vita, mentre chi si sente meno coinvolto tende a riportare più spesso rimpianto per le scelte compiute e una percezione peggiore del proprio benessere complessivo.

«Si tratta di risultati che evidenziano quanto l’ascolto del paziente debba diventare parte integrante della pratica clinica», dichiara Claudio Talmelli, Presidente di Europa Uomo Italia. «Serve un approccio realmente multidisciplinare, come quello delle Prostate Cancer Unit, dove diversi specialisti – come oncologi, urologi, medici nucleari, psicologi – collaborano per garantire una presa in carico completa e integrata del paziente e dove la qualità percepita del paziente è un indicatore mandatorio per orientare un approccio terapeutico e assistenziale basato sui suoi bisogni clinici, emotivi e relazionali». Paola Coco, Chief Scientific Officer & Medical Affairs Head di Novartis, spiega: «L’impegno di Novartis è reimmaginare il futuro delle patologie con maggiori bisogni insoddisfatti, come il tumore alla prostata metastatico avanzato. Innovazione, collaborazione e ascolto dei pazienti sono i pilastri su cui costruiamo i nuovi “ritmi di cura”: percorsi che coniugano progresso scientifico e centralità della persona. Oggi abbiamo scelto la musica jazz come il linguaggio simbolico per raccontare il vissuto emotivo dei pazienti; è una metafora potente del nuovo percorso di cura: fatto di ascolto attento ai bisogni, scelte condivise, relazioni».

1Elma Research – Le “personas” con carcinoma alla prostata metastatico – Luglio 2024. 2Aiom, I numeri del cancro in Italia, dicembre 2024. 3Elma Research, 2024 4Europa Uomo, Patient Reported Shared Decision Making Study (EU-PRESS), 2025.