Governance e reti: il tentativo di superare la frammentazione

Il punto di partenza è noto: gli IRCCS rappresentano alcune delle realtà più avanzate della ricerca clinica italiana, ma operano all’interno di un sistema spesso frammentato, in cui il coordinamento tra strutture e tra ricerca e assistenza non è sempre lineare. Il rafforzamento del rapporto tra direzione generale e direzione scientifica e il riconoscimento delle reti come soggetti organizzativi autonomi va nella direzione di ridurre questa discontinuità.

"Il correttivo introduce elementi importanti di chiarezza e rafforzamento organizzativo e riconosce in modo più compiuto il ruolo delle reti di ricerca", osserva Ruggero De Maria, presidente di Alleanza Contro il Cancro, la rete degli IRCCS oncologici italiani. L’obiettivo non è solo migliorare la qualità della ricerca, ma rendere più prevedibile e strutturato il suo impatto sull’assistenza.

Il vero passaggio: dalla ricerca singola alla ricerca condivisa

La novità più rilevante, però, è meno esplicita. Con il riconoscimento delle reti e la loro strutturazione, la ricerca smette di essere un’attività distribuita tra singoli istituti e tende a diventare una vera e propria infrastruttura del sistema sanitario.

Questo significa capacità di condividere dati, protocolli e casistiche su scala più ampia, ma anche ridefinizione dei processi decisionali e delle priorità scientifiche. "Rafforzare le reti significa costruire le condizioni affinché le scoperte in laboratorio diventino realtà terapeutiche", sottolinea Paolo Marchetti, direttore scientifico dell’IDI-IRCCS e presidente della Fondazione per la Medicina Personalizzata. Ma perché questo avvenga, è necessario che la ricerca sia organizzata, non solo prodotta.

È qui che il provvedimento si collega direttamente allo sviluppo della sanità digitale: senza sistemi di condivisione dei dati e senza una governance coordinata, anche le migliori evidenze scientifiche faticano a tradursi in pratica clinica.

Oltre l’oncologia: il modello riguarda tutto il sistema

Il comunicato di Alleanza Contro il Cancro pone l’accento sull’oncologia, dove il lavoro in rete e la medicina di precisione sono già realtà consolidate.

Ma proprio per questo l’oncologia rappresenta l’esempio paradigmatico, non il baricentro della riforma. Il modello delineato dal riordino – integrazione tra ricerca, assistenza e formazione, reti stabili, uso sistematico dei dati – è destinato a estendersi ad altri ambiti clinici. "La condivisione di protocolli, casistiche e dati clinici di qualità è decisiva per trasformare i big data in strumenti concreti di cura", osserva Raffaele Lodi, presidente della Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione.

Il riordino degli IRCCS non interviene sulle singole discipline, ma sull’architettura complessiva del sistema. Non è più sufficiente avere eccellenze isolate: la sfida è metterle in rete, coordinarle e renderle funzionali a un obiettivo comune. È su questo passaggio - dalla ricerca come attività alla ricerca come infrastruttura - che si gioca la reale portata della riforma.

Dalle reti cliniche alle reti dei dati: il passaggio ancora incompiuto

La logica delle reti, al centro del riordino degli IRCCS, non riguarda solo l’organizzazione delle strutture, ma anche la circolazione delle informazioni. La condivisione di protocolli, casistiche e dati clinici è infatti il presupposto per rendere effettiva la ricerca collaborativa e per trasformare le evidenze scientifiche in strumenti operativi di cura. In questo senso, la riforma si intreccia con lo sviluppo della sanità digitale e con la disponibilità di grandi quantità di dati sanitari.

Il punto, però, è che la disponibilità tecnica dei dati non coincide automaticamente con la loro utilizzabilità. La costruzione di una rete reale richiede non solo infrastrutture, ma anche condizioni di fiducia e consenso da parte dei cittadini.

Se il dato resta frammentato o non condiviso, anche le reti rischiano di funzionare a metà. È su questo livello - che potremmo definire sotterraneo ma fondamentale - che la riforma degli IRCCS incontra il tema più ampio della governance del dato sanitario, destinato a diventare uno degli elementi chiave delle politiche sanitarie nei prossimi anni.