IRCCS, via libera definitivo al correttivo: dalla somma di eccellenze a un sistema di ricerca organizzato

Il riordino degli IRCCS compie un passo decisivo. Con l’approvazione in via definitiva del decreto correttivo, il Governo interviene su uno dei punti più delicati del sistema sanitario: non intervenendo tanto sulla produzione scientifica, quanto sul modo in cui essa viene organizzata, coordinata e trasferita nella pratica clinica.

Il provvedimento infatti introduce elementi di rafforzamento della governance e riconosce formalmente il ruolo delle reti di ricerca, che diventano strutture stabili, dotate di una propria programmazione e di un riconoscimento istituzionale più definito. È un passaggio che segna un cambio di scala: dalla somma di centri di eccellenza a un sistema che prova a funzionare in modo coordinato.

Governance e reti: il tentativo di superare la frammentazione

Il punto di partenza è noto: gli IRCCS rappresentano alcune delle realtà più avanzate della ricerca clinica italiana, ma operano all’interno di un sistema spesso frammentato, in cui il coordinamento tra strutture e tra ricerca e assistenza non è sempre lineare. Il rafforzamento del rapporto tra direzione generale e direzione scientifica e il riconoscimento delle reti come soggetti organizzativi autonomi va nella direzione di ridurre questa discontinuità.

"Il correttivo introduce elementi importanti di chiarezza e rafforzamento organizzativo e riconosce in modo più compiuto il ruolo delle reti di ricerca", osserva Ruggero De Maria, presidente di Alleanza Contro il Cancro, la rete degli IRCCS oncologici italiani. L’obiettivo non è solo migliorare la qualità della ricerca, ma rendere più prevedibile e strutturato il suo impatto sull’assistenza.

Il vero passaggio: dalla ricerca singola alla ricerca condivisa

La novità più rilevante, però, è meno esplicita. Con il riconoscimento delle reti e la loro strutturazione, la ricerca smette di essere un’attività distribuita tra singoli istituti e tende a diventare una vera e propria infrastruttura del sistema sanitario.

Questo significa capacità di condividere dati, protocolli e casistiche su scala più ampia, ma anche ridefinizione dei processi decisionali e delle priorità scientifiche. "Rafforzare le reti significa costruire le condizioni affinché le scoperte in laboratorio diventino realtà terapeutiche", sottolinea Paolo Marchetti, direttore scientifico dell’IDI-IRCCS e presidente della Fondazione per la Medicina Personalizzata. Ma perché questo avvenga, è necessario che la ricerca sia organizzata, non solo prodotta.

È qui che il provvedimento si collega direttamente allo sviluppo della sanità digitale: senza sistemi di condivisione dei dati e senza una governance coordinata, anche le migliori evidenze scientifiche faticano a tradursi in pratica clinica.

Oltre l’oncologia: il modello riguarda tutto il sistema

Il comunicato di Alleanza Contro il Cancro pone l’accento sull’oncologia, dove il lavoro in rete e la medicina di precisione sono già realtà consolidate.

Ma proprio per questo l’oncologia rappresenta l’esempio paradigmatico, non il baricentro della riforma. Il modello delineato dal riordino – integrazione tra ricerca, assistenza e formazione, reti stabili, uso sistematico dei dati – è destinato a estendersi ad altri ambiti clinici. "La condivisione di protocolli, casistiche e dati clinici di qualità è decisiva per trasformare i big data in strumenti concreti di cura", osserva Raffaele Lodi, presidente della Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione.

Il riordino degli IRCCS non interviene sulle singole discipline, ma sull’architettura complessiva del sistema. Non è più sufficiente avere eccellenze isolate: la sfida è metterle in rete, coordinarle e renderle funzionali a un obiettivo comune. È su questo passaggio - dalla ricerca come attività alla ricerca come infrastruttura - che si gioca la reale portata della riforma.

Dalle reti cliniche alle reti dei dati: il passaggio ancora incompiuto

La logica delle reti, al centro del riordino degli IRCCS, non riguarda solo l’organizzazione delle strutture, ma anche la circolazione delle informazioni. La condivisione di protocolli, casistiche e dati clinici è infatti il presupposto per rendere effettiva la ricerca collaborativa e per trasformare le evidenze scientifiche in strumenti operativi di cura. In questo senso, la riforma si intreccia con lo sviluppo della sanità digitale e con la disponibilità di grandi quantità di dati sanitari.

Il punto, però, è che la disponibilità tecnica dei dati non coincide automaticamente con la loro utilizzabilità. La costruzione di una rete reale richiede non solo infrastrutture, ma anche condizioni di fiducia e consenso da parte dei cittadini.

Se il dato resta frammentato o non condiviso, anche le reti rischiano di funzionare a metà. È su questo livello - che potremmo definire sotterraneo ma fondamentale - che la riforma degli IRCCS incontra il tema più ampio della governance del dato sanitario, destinato a diventare uno degli elementi chiave delle politiche sanitarie nei prossimi anni.