In Italia, però, i dati ufficiali sottostimano il fenomeno: si registrano circa 9.300 nuovi casi l’anno, ma le stime si basano soprattutto su ricoveri ospedalieri, quindi sulle forme più gravi.

“Si tratta di un problema di salute pubblica ancora sottovalutato”, sottolinea Nino Cartabellotta. “La diagnosi arriva spesso dopo anni di sofferenza e l’assistenza resta profondamente disomogenea”.

Diagnosi tardive: fino a 10 anni di attesa

Uno dei principali nodi critici è il ritardo diagnostico, stimato tra 7 e 10 anni dall’insorgenza dei sintomi.

Le cause sono molteplici:

• grande variabilità clinica della malattia
• assenza di test diagnostici specifici
• difficoltà di accesso a specialisti

Le conseguenze sono rilevanti: anni di dolore, peggioramento della qualità della vita e aumento del rischio di complicanze.

Servizi sanitari a “geometria variabile”

Il report evidenzia forti differenze regionali nell’organizzazione dell’assistenza:

• presenza disomogenea di centri specialistici
• Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA) non uniformi
• accesso alle prestazioni variabile

Alcune Regioni – come Lombardia, Emilia-Romagna, Piemonte, Campania, Puglia, Sardegna e Sicilia – hanno attivato sia PDTA sia reti cliniche. In altre realtà, invece, l’organizzazione resta parziale o frammentaria.

“Il quadro è molto eterogeneo”, evidenzia Cartabellotta, “con differenze concrete nell’accesso alle cure”.

Esenzioni limitate e diritti non pienamente garantiti

L’endometriosi è stata inserita tra le patologie croniche nel Piano Nazionale della Cronicità 2024-2025 e, per gli stadi più avanzati (III e IV), è prevista l’esenzione dal ticket.

Tuttavia:

• l’esenzione è operativa solo dal dicembre 2024
• copre principalmente esami diagnostici e controlli
• esclude le forme più lievi (stadi I e II)
• non copre adeguatamente la gestione del dolore

Inoltre, una recente sentenza del TAR del Lazio ha messo in discussione il sistema tariffario, creando incertezza futura.

Iniziative regionali, ma senza uniformità

Alcune Regioni hanno introdotto misure aggiuntive:

• estensione dell’esenzione (Valle d’Aosta)
• copertura di farmaci ormonali (Emilia-Romagna)
• crioconservazione ovocitaria gratuita in casi selezionati (Toscana)
• facilitazioni per l’accesso ai farmaci (Sicilia)

Nonostante ciò, il quadro complessivo resta frammentato.

La richiesta: equità e accesso uniforme

Secondo la Fondazione GIMBE, è necessario garantire alle donne:

• diagnosi più rapide
• accesso uniforme ai servizi
• percorsi di cura strutturati su tutto il territorio

Il rischio, altrimenti, è quello di una sanità “a due velocità”, dove il diritto alla salute dipende dal luogo di residenza.