Un diritto ancora lontano dall'essere garantito

Il punto di partenza della Carta è un dato che gli estensori definiscono particolarmente preoccupante: oggi soltanto una quota limitata dei minori che necessiterebbero di cure palliative riesce effettivamente ad accedervi. "Non possiamo più ignorare che oggi solo il 26% dei minori riceve l'assistenza di cui ha bisogno e che persistono disomogeneità sul territorio nazionale nell'accesso a questi servizi", afferma Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile.

Il documento richiama esplicitamente l'articolo 32 della Costituzione e la Legge 38 del 2010, sostenendo che l'accesso alle cure palliative pediatriche debba essere considerato a tutti gli effetti un diritto civile e sociale. La questione si inserisce in un dibattito più ampio che riguarda l'equità di accesso ai servizi sanitari e le differenze organizzative ancora presenti tra le diverse regioni italiane.

Superare i pregiudizi sulle cure palliative

Uno degli obiettivi dichiarati della Carta di Roma è contrastare una rappresentazione ancora diffusa che tende ad associare le cure palliative esclusivamente alla fase finale della vita. "È necessario superare i pregiudizi e la disinformazione che identificano le cure palliative con l'anticamera della morte", sottolinea ancora Zaccaria. "Esse sono, al contrario, un'esperienza di vita da accompagnare e sostenere, a tutela della dignità del bambino e del nucleo familiare. Curare è sempre possibile e doveroso".

Il concetto di cura richiamato dal documento non coincide infatti soltanto con l'intervento terapeutico, ma comprende il controllo dei sintomi, il supporto psicologico, l'assistenza alla famiglia e la costruzione di percorsi personalizzati capaci di migliorare la qualità della vita. Si tratta di un approccio che negli ultimi anni ha progressivamente ampliato il proprio campo di applicazione, coinvolgendo non solo pazienti oncologici ma anche numerose patologie neurologiche, genetiche e rare.

Servono nuove competenze e lavoro multidisciplinare

La Carta pone inoltre l'attenzione sulla formazione dei professionisti coinvolti. Secondo Maria Grazia De Marinis, vicepresidente del Comitato Nazionale per la Bioetica la crescente complessità clinica dei pazienti pediatrici richiede competenze sempre più articolate. "Le cure palliative pediatriche richiedono oggi professionisti sempre più preparati ad affrontare situazioni cliniche complesse e ad accompagnare bambini e famiglie lungo percorsi assistenziali ad alta intensità emotiva", osserva De Marinis. "Al centro del nuovo modello formativo emergono competenze avanzate non solo sul piano clinico, ma anche relazionale ed etico".

La vicepresidente del Comitato Nazionale per la Bioetica sottolinea inoltre che "fondamentale" resta il lavoro multidisciplinare, elemento considerato indispensabile per garantire una presa in carico realmente integrata.

Dalla cura della malattia alla presa in carico della famiglia

Uno degli aspetti più interessanti che emergono dalla Carta di Roma riguarda il progressivo allargamento del concetto di assistenza. Le cure palliative pediatriche vengono infatti descritte non soltanto come un insieme di prestazioni rivolte al bambino, ma come un percorso che coinvolge l'intero nucleo familiare, chiamato spesso a confrontarsi con situazioni di elevata complessità clinica, organizzativa ed emotiva.

In questa prospettiva il documento propone una visione della cura fondata sulla continuità assistenziale, sull'integrazione tra professionisti e sulla tutela della qualità della vita, ribadendo che il diritto alle cure palliative pediatriche non dovrebbe dipendere dal luogo di residenza o dalla disponibilità di servizi presenti sul territorio.