Miastenia gravis, il peso dell’invisibile: un progetto fotografico accende i riflettori sulla malattia rara

Dare un volto all’invisibilità della miastenia gravis attraverso immagini e testimonianze dirette. È questo l’obiettivo del book fotografico “Quello che non vedi”, che raccoglie le storie di cinque persone che convivono con la malattia rara autoimmune. Gli scatti, realizzati da Francesca Bolla e Tommaso Lusena de Sarmiento, raccontano le difficoltà quotidiane che spesso restano nascoste agli occhi degli altri, contribuendo a una maggiore comprensione delle conseguenze fisiche, psicologiche e sociali della patologia.

La miastenia gravis è caratterizzata da una debolezza muscolare fluttuante che può interessare funzioni essenziali come parlare, deglutire, sorridere, respirare e svolgere le normali attività lavorative e relazionali. Proprio la natura intermittente dei sintomi rende la malattia spesso poco riconoscibile, con il rischio che il disagio dei pazienti venga sottovalutato in ambito sociale, professionale e sanitario.

Il progetto nasce per superare stereotipi e pregiudizi che ancora accompagnano molte malattie rare invisibili. Attraverso il racconto delle esperienze personali, l’iniziativa punta a trasformare la conoscenza della patologia in una maggiore consapevolezza del suo impatto reale sulla vita delle persone.

Durante l’evento di presentazione è emersa con forza la necessità di rafforzare i percorsi di assistenza multidisciplinare e garantire un accesso uniforme alle opportunità offerte dalla medicina personalizzata. Associazioni e rappresentanti istituzionali hanno evidenziato l’importanza di una presa in carico globale che includa, oltre agli aspetti clinici, anche il supporto psicologico, sociale e lavorativo.

Al centro del confronto anche il tema dell’equità nell’accesso alle cure, ai centri di riferimento e alle terapie innovative, elementi considerati fondamentali per migliorare la qualità della vita delle persone con miastenia gravis e dei loro caregiver.

L’iniziativa ha inoltre sottolineato il valore della comunicazione come strumento per favorire il riconoscimento delle malattie rare e promuovere politiche sanitarie più vicine ai bisogni dei pazienti. Rendere visibile ciò che spesso non si vede significa infatti creare le condizioni culturali necessarie per migliorare inclusione, diritti e accesso ai percorsi assistenziali, contribuendo a una maggiore attenzione verso una patologia che continua a essere poco conosciuta nonostante il suo impatto rilevante sulla quotidianità.