Non è contagiosa e non si riduce a semplici macchie. La vitiligine è una malattia infiammatoria cronica che incide sulla qualità della vita molto più di quanto si pensi. E l’Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza (Apiafco) continua a ricordarlo. Eppure, a dispetto del lavoro di sensibilizzazione, attorno a questa patologia persistono ancora molti pregiudizi. Da qui nasce "Pensavo che", la nuova campagna promossa in occasione della Giornata mondiale del 25 giugno, con l’obiettivo di fare chiarezza e diffondere informazioni corrette.

Una malattia ancora poco compresa

La vitiligine è caratterizzata dalla comparsa di chiazze bianche sulla pelle dovute alla perdita dei melanociti, le cellule responsabili della pigmentazione. In Italia interessa circa 350.000 persone e può manifestarsi sin dall’infanzia, sebbene l’esordio sia più frequente tra i 20 e i 30 anni.　

Nonostante questi numeri, la malattia continua a essere spesso interpretata in chiave puramente estetica, con conseguenze importanti sul piano sociale e psicologico. Come evidenzia l’associazione, "si fa fatica a spostare il dibattito dalla dimensione estetica a quella della cronicità e al suo più importante corollario: l’impatto sulla qualità della vita e sul benessere psicologico di chi ne soffre".

La campagna social per informare e rispondere ai dubbi

La campagna nasce con l’obiettivo di smontare i luoghi comuni e fornire strumenti informativi affidabili. Attraverso i canali social, l’associazione invita i cittadini a porre domande sulla vitiligine, offrendo risposte basate su evidenze scientifiche e promuovendo il ricorso a fonti autorevoli. Un’iniziativa pensata per contrastare disinformazione e falsi miti, ancora molto diffusi. "Si possono fare domande e ricevere risposte su questa patologia", spiega la presidente dell’associazione, Valeria Corazza, sottolineando l’importanza di una corretta educazione sanitaria.　

Terapie e nuove prospettive

Accanto all’informazione, la campagna punta a offrire aggiornamenti sulle opzioni terapeutiche oggi disponibili e su quelle in sviluppo. Il 25 giugno è previsto il webinar "Vitiligine. Diamo voce alla tua pelle", occasione di confronto tra esperti e pazienti sulle nuove frontiere di cura. "Sarà l’occasione per informare pazienti e caregiver delle nuove frontiere terapeutiche, dai nuovi farmaci mirati all’evoluzione delle terapie tradizionali", evidenzia ancora Corazza.　

Il riconoscimento della vitiligine come malattia cronica

Un altro punto centrale dell’impegno di Apiafco riguarda il riconoscimento della vitiligine come patologia cronica, superando definitivamente la visione riduttiva di difetto estetico. L’associazione sottolinea infatti che si tratta di "una patologia cronica con diverse comorbidità, che merita pieno accesso alle cure innovative e l’inserimento nei percorsi diagnostico-terapeutici (Pdta) regionali". In questo senso, il dialogo con istituzioni e decisori pubblici è fondamentale per garantire ai pazienti un accesso equo alle cure e modelli di presa in carico uniformi sul territorio.

La voce dei pazienti

Accanto ai dati e alle iniziative, resta centrale il racconto di chi convive ogni giorno con la malattia. Cristina, 62 anni, descrive così il suo percorso: "L’ho scoperta durante l’adolescenza. Per anni la malattia è rimasta praticamente ferma". Una condizione che nel tempo si è trasformata: "Verso i cinquant’anni è come se si fosse ‘svegliata’ ed è esplosa. Oggi interessa circa il 70% del mio corpo".　

L’impatto quotidiano non è solo clinico, ma anche psicologico e sociale: "Convivo ogni giorno con una ‘preparazione’ prima di uscire che è diventata pesantissima".　Nonostante le difficoltà, emerge anche un cambiamento culturale in atto: "Oggi se ne parla di più. Quando una malattia viene conosciuta, il ‘mostro’ si ridimensiona".

Informazione e consapevolezza per superare i pregiudizi

La sfida, oggi, è proprio questa: trasformare la conoscenza in consapevolezza condivisa. La campagna di Apiafco si inserisce in questo percorso, con l’obiettivo di favorire una narrazione più corretta della vitiligine e di migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono colpite. Perché, come emerge dalle testimonianze e dall’esperienza clinica, andare oltre i luoghi comuni è il primo passo per riconoscere pienamente la complessità della malattia.