A frenare questa corsa è però il reclutamento. Per completare gli studi attualmente in corso servono circa 55 mila partecipanti, ma i criteri di inclusione sono così selettivi che occorre coinvolgere almeno 350 mila potenziali volontari per arrivare al numero necessario.

Tre persone con demenza su quattro senza diagnosi

Il problema del reclutamento si intreccia con quello della diagnosi. A livello mondiale si stima che il 75% delle persone che convivono con una forma di demenza non riceva una diagnosi formale, con percentuali che in alcuni Paesi possono raggiungere il 90%.

Un ritardo che restringe la platea delle persone che possono essere coinvolte nelle sperimentazioni e limita le possibilità offerte dai nuovi trattamenti, rivolti soprattutto alle fasi iniziali della malattia. Da qui lo slogan scelto per la campagna di quest'anno, "Prima lo sai, di più puoi fare", e la richiesta ai sistemi sanitari di aumentare l'accesso agli accertamenti specialistici.

Un'esigenza sottolineata anche da Sandro Sorbi, past president di Airalzh ETS, direttore scientifico del Presidio IRCCS Don Gnocchi di Firenze e professore emerito di Neurologia all'Università di Firenze, intervistato da DottNet in occasione della Giornata mondiale. In Italia, ricorda Sorbi, si stimano oltre 1,1 milioni di ultrasessantacinquenni con demenza e circa 950 mila persone con decadimento cognitivo lieve (MCI), alle quali si aggiungono almeno 50 mila casi precoci tra gli under 65.

La capacità di individuare la malattia nelle sue fasi iniziali diventa ancora più importante con l'arrivo di terapie rivolte a popolazioni selezionate di pazienti. "La ricerca si sta orientando verso modelli terapeutici innovativi e diagnosi sempre più precoci, grazie all'uso dei marcatori plasmatici", osserva Sorbi.

Prevenzione, si può intervenire sui fattori di rischio

La diagnosi precoce non è l'unico terreno sul quale intervenire. Secondo le stime richiamate dalla Lancet Commission, fino al 45% dei casi di demenza potrebbe essere ritardato o ridotto agendo sui fattori di rischio modificabili.

Tra questi figurano fumo, consumo di alcol, ipertensione, colesterolo elevato, obesità, diabete e perdita dell'udito. A questi si aggiungono attività fisica, stimolazione cognitiva e mantenimento delle relazioni sociali.

Sorbi richiama in particolare il valore della socialità: "L'interazione con gli altri è un esercizio cognitivo complesso che mantiene il cervello allenato a ogni età."

Nuove terapie, ma resta il problema dell'assistenza

L'avanzamento della ricerca apre però anche una questione organizzativa. Diagnosi più precoci e nuovi trattamenti richiedono servizi capaci di individuare, valutare e seguire un numero crescente di pazienti, mentre resta da garantire l'assistenza alle persone che già convivono con la demenza.

"Se da una parte dobbiamo puntare sui farmaci di nuova generazione rivolti all'eziopatogenesi, dall'altra non dobbiamo dimenticare chi vive già oggi la malattia", sottolinea Sorbi. In Italia, aggiunge, la disponibilità di strutture residenziali e ricoveri di sollievo presenta ancora forti differenze regionali.

Su questo fronte Alzheimer Italia richiama il nuovo Piano nazionale demenze e chiede un finanziamento stabile. Secondo l'associazione, nel nostro Paese sono oltre 1,43 milioni le persone con demenza e potrebbero diventare 2,2 milioni entro il 2050.

"I fondi a termine, utilizzati finora, non sono in grado di rispondere a un bisogno continuativo: chi riceve oggi una diagnosi avrà bisogno di servizi per i dieci o quindici anni successivi, non per i trentasei mesi di durata di un progetto", afferma Mario Possenti, segretario generale di Alzheimer Italia.

La crescita della ricerca rende quindi ancora più urgente costruire percorsi capaci di accompagnare alla diagnosi precoce l'accesso alle terapie, l'assistenza continuativa e il sostegno alle famiglie e ai caregiver.