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Cure sempre più efficaci, ma per i pazienti reumatologici restano ostacoli e nuovi rischi

Dalle diagnosi tardive alle difficoltà di accesso, fino all'antibiotico-resistenza: il punto sulle sfide che ancora pesano sulla qualità di vita di milioni di persone
Pazienti

Negli ultimi anni le terapie per le malattie reumatologiche hanno cambiato radicalmente la prospettiva dei pazienti. Farmaci sempre più mirati consentono oggi di controllare meglio molte patologie e di ridurne le conseguenze. Ma accanto ai progressi della ricerca persistono ostacoli che continuano a incidere sulla vita quotidiana delle persone. È il quadro emerso a Roma, durante l'evento istituzionale promosso da APMARR APS ETS al Ministero della Salute, dove istituzioni, specialisti e associazioni dei pazienti si sono confrontati sulle sfide ancora aperte dell'assistenza reumatologica.

Le cure avanzano, l’assistenza deve tenere il passo

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Diagnosi tardive, differenze territoriali nell'accesso ai trattamenti e difficoltà nella continuità assistenziale rappresentano ancora nodi irrisolti. Secondo gli esperti, il vero obiettivo è fare in modo che i risultati della ricerca arrivino in modo uniforme a tutti i pazienti. «Le malattie reumatologiche richiedono un impegno costante sul fronte della prevenzione, della diagnosi precoce e dell'accesso alle cure", afferma Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute.

«Oggi abbiamo a disposizione possibilità terapeutiche che fino a pochi anni fa non potevamo immaginare, ma l'innovazione ha davvero valore solo se riesce a raggiungere le persone e a tradursi in una migliore qualità di vita», sottolinea Antonella Celano, presidente di APMARR APS ETS, Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare.

Lupus, il peso della malattia va oltre i sintomi

Una ricerca realizzata da APMARR e C.R.E.A. Sanità mostra quanto lupus e nefrite lupica possano condizionare ogni aspetto della vita. Tra le persone con lupus, l'87% riferisce dolore o fastidio, oltre la metà segnala difficoltà nelle attività quotidiane e quasi tre quarti convivono con ansia o depressione di intensità moderata o grave. Dati simili emergono anche nella nefrite lupica. Nonostante questo importante impatto psicologico, soltanto una minoranza dei pazienti ha avuto accesso a un supporto specialistico dedicato. «Occorre rafforzare modelli di presa in carico multidisciplinari che integrino assistenza clinica, supporto psicologico e sociale, riducendo anche il peso economico sulle famiglie», evidenzia Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del Consiglio di amministrazione di C.R.E.A. Sanità.

L'allarme dell'antibiotico-resistenza

Tra le nuove vulnerabilità emerge anche il problema dell'antibiotico-resistenza. I pazienti trattati con farmaci immunosoppressori o immunomodulanti possono essere più esposti alle infezioni e, di conseguenza, alle difficoltà generate dalla perdita di efficacia degli antibiotici. «Per assicurare che la terapia antibiotica appropriata sia avviata il prima possibile è fondamentale identificare rapidamente i patogeni e i loro meccanismi di resistenza», spiega Pierangelo Clerici, presidente dell'Associazione microbiologi clinici italiani.

Cure vicine al territorio

Secondo gli specialisti, il futuro passa da una maggiore integrazione tra medicina territoriale e centri ad alta specializzazione, con un ruolo sempre più importante dei medici di medicina generale nella diagnosi precoce e nel monitoraggio dei pazienti. «Una presa in carico realmente integrata, fondata sulla collaborazione tra specialisti e medicina generale, è indispensabile per garantire cure più sicure, appropriate e accessibili a tutti i pazienti», conclude Luis Severino Martin Martin, presidente del Collegio reumatologi italiani.

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