Taverna, non si fermi la ricerca sui farmaci orfani

La ricerca sui farmaci orfani, dedicati alle malattie rare, non si fermi davanti alla platea limitata di persone che dovranno usufruirne. Questo l'auspicio espresso dalla senatrice Paola Taverna, vice presidente del Senato, in occasione della presentazione del secondo rapporto sui farmaci orfani (Ossfor) a Palazzo Madama.

"Nel 2013 - ha spiegato - con la 147 siamo intervenuti proprio imponendo alle case farmaceutiche di rinunciare al payback qualora investissero in farmaci orfani. Quello è un punto di inizio e speriamo di riuscire a dare ulteriore spinta sotto il profilo anche remunerativo per consentire ai farmaci orfani di essere accessibili a tutti e che la ricerca non si fermi davanti alla platea limitata di persone che poi dovranno fruire del farmaco".

"Già i malati - ha proseguito - sono persone che subiscono dei tagli importanti alla sanità per cui vivono una condizione difficoltosa con delle problematiche importanti, immaginiamo persone che hanno delle patologie così rare che le trascinano in un vortice di non soluzione: è una cosa che non accetto. La scienza ci consente oggi di trovare delle soluzioni, forse non sono così remunerative per le case farmaceutiche ma credo che sia un'azione da percorrere a prescindere da quella che può essere o meno la convenienza".

Taverna si è anche soffermata sulla legge di Stabilità e l'impegno sulle malattie rare: "Siamo in attesa di comprendere l'evoluzione di una serie di emendamenti che sono stati presentati, il loro recepimento e la loro ammissibilità - ha evidenziato - l'impegno c'è, nella direzione sia delle malattie rare che dei farmaci orfani, continuiamo a cercare delle soluzioni che possano consentire alla ricerca di dare ulteriori soluzioni per le malattie e al Governo di apportare un contributo affinché i farmaci orfani siano veramente destinati a tutti senza problematiche, nè per i pazienti nè per le case farmaceutiche".