A Firenze due sessioni per la formazione delle Persone con Malattia Rara, Caregiver e Professionisti

La proposta formativa gratuita è promossa da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus e AISMME, e si pone a favore delle persone con malattia rara, loro caregiver e professionisti del settore, attraverso il potenziamento del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare e lo sviluppo di un processo di empowerment per le persone affette da malattia rara e per i referenti associativi, al fine di abilitarli alla realizzazione di percorsi di cittadinanza attiva e di esperienze di audit sui centri di screening neonatale e sulle helpline regionali.

NS2 è una iniziativa finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’art. 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017.

Le due giornate di formazione previste dal progetto sono fortemente operative e incentrate su un modello di condivisione e di supporto e offre, a chi ne avesse necessità, alcuni strumenti per interpretare al meglio il ruolo di ascolto ed empatia che viene richiesto dal contesto associativo.

“Il ruolo delle associazioni dei pazienti è da sempre di centrale importanza. Sono da considerarsi, infatti, gli “ambasciatori” delle informazioni più concrete su come gestire i bisogni delle persone con malattia rara e sono, al tempo stesso, di supporto per chi la vive in prima persona e per chi resta al loro fianco – spiega la Presidente di UNIAMO FIMR, Tommasina Iorno. La formazione dei soci e degli operatori di un’associazione, quindi, è un’attività imprescindibile per garantire a loro stessi un ruolo di responsabilità sociale e di rappresentatività, per diventare i portavoce delle istanze dei pazienti e per assicurare a questi ultimi un miglioramento nella gestione della quotidianità, nonostante le tante difficoltà causate dal mancato coordinamento dei servizi offerti. Per questo motivo, il nuovo progetto che UNIAMO, insieme a Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus e AISMME, sta portando avanti, sottolinea la grande rilevanza delle attività formative, facendone, così, una delle sue linee strategiche di programmazione. Tra queste, rientra anche il progetto VocifeRare – La voce del Paziente Raro che, il prossimo 22 e 23 marzo a Napoli, promuoverà un incontro formativo focalizzato sull’organizzazione delle Associazioni dei pazienti, alla luce della Riforma del Terzo Settore, e la gestione della loro comunicazione esterna ed interna”.

Gli incontri fiorentini saranno tenuti dalla Dott.ssa Cecilia Berni, Coordinamento Malattie Rare Regione Toscana, dalla Dott.ssa Laura Gentile e dalla Dott.ssa Marilisa Belcastro, Consulenti del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento - SAIO di Uniamo FIMR, e dalla Vice Presidente della Federazione Annalisa Scopinaro.

La prima sessione, venerdì 15 dalle ore 14.00 alle ore 19.00, si focalizzerà sui Nuovi LEA per i Malati Rari, sulle possibilità di accesso agli extra LEA e ai loro percorsi (DPCM 2017). Si passerà poi a descrivere le helpline, il loro ruolo nel mondo associativo e il loro modello organizzativo.

La seconda, sabato 16 dalle ore 8.30 alle ore 16.30, analizzerà il comportamento dei professionisti delle helpline nelle relazioni d’aiuto e fornirà una panoramica su come gestire la comunicazione con gli utenti.

Non mancherà un particolare approfondimento sulla Reti Europee di Riferimento (ERN) e i risvolti per la rete italiana.

I prossimi appuntamenti in calendario sono:

• Roma, 5-6 Aprile

• Luogo da definire (presumibilmente una città del Sud Italia), 10-11 Maggio

Clicca qui per scaricare il programma.

Per ulteriori informazioni è possibile contattare la segreteria di UNIAMO FIMR scrivendo a segreteria@uniamo.org o telefonando allo 06 440 4773.