La sindrome vista da vicino. Le storie dei nostri ragazzi affetti dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), la forza dei loro genitori, le prospettive dei medici. Il video realizzato da KemCom Production per Aibws, l'associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann, racconta da vicino una rara sindrome di iperaccrescimento infantile che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. Le principali caratteristiche: macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico, in particolare il tumore di Wilms (ai reni) e l'epatoblastoma. Ecco il link al video, intitolato 'Insieme con Aibws': https://youtu.be/f5V_IbbLzRc

Il messaggio: insieme con Aibws. "La Bws è una sindrome subdola - dice nel video l'amministratrice dell'associazione Monica Bertoletti -, dà il peggio di sè all'inizio e impegna tantissimo fisicamente e psicologicamente. Poi rientra tutto nella cosiddetta normalità, ma non sappiamo come si svilupperà più avanti nel tempo". "Mediamente, i bambini affetti da Bws risolvono il grosso dei problemi in età adulta. Ma ci sono aspetti che non conosciamo ancora, per esempio cosa accadrà durante la loro gravidanza", conferma Silvia Russo, biologa e membro del comitato scientifico di Aibws. "Il rischio oncologico negli adulti con Bws non è ancora stato indagato a sufficienza", aggiunge Alessandro Mussa, ricercatore per l'università, pediatra e dirigente medico dell'ospedale Regina Margherita di Torino. Francesca e Giovanni, Savino e Angela, Romano e Ludmilla: tre coppie di genitori spiegano che convivere con la Bws non ha a che fare solo con la ricerca scientifica ma permette di ottenere un sostegno fondamentale. "La sindrome non è la fine, ma un inizio - dice Romano, padre di Giovanni -. Negare l'evidenza, chiudersi in se stessi, è la cosa più sbagliata". "Per questo -  sottolinea Monica Bertoletti - è fondamentale restare in Aibws".