"Rafforzare l’integrazione tra ospedale e territorio, garantire omogeneità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale e consolidare il lavoro di rete tra professionisti, istituzioni e associazioni dei pazienti: è questa la priorità per rispondere in modo efficace alla sfida delle malattie rare. La rete è la chiave per superare frammentazioni e disuguaglianze", ha affermato Quintavalle.

Il tema, ha spiegato, non è solo clinico ma organizzativo: mettere in connessione competenze e percorsi assistenziali per evitare differenze territoriali nella presa in carico.

Un patrimonio di competenze da mettere a sistema

"Non partiamo da zero – ha proseguito Quintavalle – nelle aziende sanitarie e ospedaliere italiane esiste già un patrimonio importante di competenze, reti cliniche strutturate, percorsi multidisciplinari e modelli innovativi di presa in carico. In molte realtà del Paese si stanno costruendo risposte concrete, capaci di coniugare appropriatezza clinica, personalizzazione delle cure e continuità assistenziale".

Secondo il neopresidente Fiaso, valorizzare e mettere a sistema queste esperienze significa rafforzare l’intero Servizio sanitario nazionale e garantire ai cittadini pari opportunità di cura, indipendentemente dalla regione di residenza.

Il ruolo delle aziende sanitarie e delle associazioni

"C’è un lavoro silenzioso ma costante che coinvolge professionisti, dirigenti e operatori sanitari su tutto il territorio nazionale. Valorizzare e mettere a sistema queste esperienze significa rafforzare l’intero Servizio sanitario nazionale e garantire ai cittadini pari opportunità di cura", ha aggiunto.

Cruciale anche il confronto con le organizzazioni dei pazienti. "Il confronto con le organizzazioni che rappresentano le persone con malattia rara deve essere strutturale. L’ascolto e la partecipazione sono elementi fondamentali per costruire politiche sanitarie più efficaci e realmente centrate sulla persona".

"Come Fiaso intendiamo promuovere la condivisione delle migliori pratiche tra le aziende sanitarie italiane e sostenere modelli organizzativi capaci di rafforzare la rete. La Giornata delle Malattie Rare non è soltanto un momento di sensibilizzazione, ma l’occasione per rinnovare un impegno concreto affinché nessuno resti indietro", ha concluso Quintavalle.